Zolgensma voor Jayme

Nadat we op de laatste dag van mei eindelijk het benodigde bedrag voor de behandeling van Zolgensma binnen hadden, met dank aan ontzettend veel lieve donateurs, gingen we verder met de zoektocht naar een arts die Jayme wilde behandelen. Ondanks dat Zolgensma goedgekeurd was door de Europese Commissie, betekende dit niet dat de behandeling van Jayme dichterbij was gekomen. Er ontstonden door de goedkeuring in Europa wachtrijen in onder andere Duitsland en daarnaast waren er veel Europese landen die enkel eigen inwoners wilden behandelen. Gelukkig waren er ontzettend veel mensen die met ons mee zochten om een geschikte arts te vinden!

We hadden de hoop dat we deze week duidelijkheid konden geven over waar en wanneer Jayme behandeld zou worden en hoeveel dit zou kosten. Helaas is dit nog niet helemaal duidelijk, maar we zullen wel uitleggen wat we tot nu toe gedaan hebben en welke opties we verder aan het uitzoeken zijn. We kunnen in elk geval wel vertellen dat het duidelijk is geworden dat Jayme niet behandeld gaat worden door het Nederlandse SMA expertisecentrum in Utrecht. De artsen hebben afgelopen week duidelijk gemaakt dat zij niet achter de behandeling met Zolgensma staan en dat daar geen discussie meer over mogelijk is. Hoewel we liever hadden gehad dat Jayme in Nederland behandeld zou worden, weten we nu dat we onze energie niet meer steken in het SMA expertiseteam en de behandeling in het buitenland gaan doen.

We zijn met verschillende ziekenhuizen in contact, waaronder die in Boston en Columbus (Ohio) in de Verenigde Staten, Tel Aviv in Israël, Boedapest in Hongarije en enkele ziekenhuizen in Duitsland. Al deze ziekenhuizen hebben Jayme’s medisch dossier en filmpjes waarin ze kunnen zien wat Jayme kan. Ze geven de komende week allemaal uitsluitsel over de precieze kosten en termijn waarop de behandeling zou kunnen plaatsvinden. Wat wel al duidelijk is, is dat de behandeling in de VS het meeste zal gaan kosten, met een kostenplaatje van tussen de 2,5 en 2,9 miljoen euro, exclusief vlucht en kosten voor levensonderhoud voor drie maanden. In Israël en de Europese ziekenhuizen zal dit iets goedkoper uitvallen, maar omdat het medicijn uit de VS moet worden geïmporteerd zullen de kosten inclusief de ziekenhuisopname kunnen oplopen tot 2,5 miljoen euro. Uiteraard zijn de reis- en verblijfkosten in Europa goedkoper dan in de VS.

Wat alle artsen die wij gesproken hebben zeggen, is dat het verstandig is dat Jayme de volgende injectie met Spinraza krijgt voordat hij de behandeling met Zolgensma gaat krijgen. De Spinraza injectie staat gepland voor eind juni en deze zal Jayme in het SMA expertisecentrum in het UMC Utrecht krijgen. Dit geeft ons dan ook de tijd om de komende twee weken alles rondom de behandeling met Zolgensma te regelen. Vooral wanneer we naar de Verenigde Staten of Israël moeten, zullen er veel zaken rondom een medisch visum geregeld moeten worden. Wij zullen dan ook de komende week een beslissing moeten maken welke behandeloptie voor Jayme het beste is zodat we voldoende tijd hebben om de reis te organiseren.

Uiteraard houden we jullie de komende week via onze social media kanalen op de hoogte van de voortgang van de behandeling en hoe het met Jayme gaat. Voor nu kunnen we afsluiten met het positieve nieuws dat Jayme sinds deze week geen extra zuurstof meer nodig heeft en het echt heel goed met hem gaat in vergelijking met de afgelopen twee maanden! We hopen dat hij dit de komende weken vol houdt en zo sterk mogelijk de behandeling met Zolgensma in gaat.

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top