Update Jayme December

Jayme is ondertussen alweer meer dan een maand terug in Nederland en hij is weer helemaal gewend aan zijn eigen huis en omgeving. Voor Jayme was de verhuizing terug naar Nederland een van de vele verhuizingen van het afgelopen jaar: van de weekjes in Epe en de ziekenhuizen in Utrecht, Delft en Rotterdam, tot het appartement in Budapest en het kinderziekenhuis daar. Gelukkig vindt Jayme het allemaal best, zolang papa en mama maar in de buurt zijn.

De eerste week thuis bleef Jayme met mama binnen, op de bezoekjes in het ziekenhuis en revalidatiecentrum in Delft na. Thuis pakten ze langzaamaan de dagelijkse routine van oefenen weer op en genoten ze van het samen zijn, maar na een week kregen ze toch wel zin om de omgeving te gaan verkennen. De eerste keer buiten wandelen was best een beetje spannend, omdat mama zich nog goed herinnerde hoe het een aantal maanden eerder met Jayme ging. Gelukkig werd meteen duidelijk hoe goed het met Jayme ging en dat mama zich echt geen zorgen meer hoefde te maken. Jayme genoot ontzettend van de wandeling langs de kinderboerderij en door het bos. Vanaf dat moment gingen papa en mama elke dag met Jayme wandelen. Vooral de schaapjes, geiten en de koe bij de kinderboerderij waren favoriet bij Jayme.

De laatste week van november ging Jayme over op orale steroïden, in plaats van zetpillen, omdat dit vaak beter wordt opgenomen door het lichaam. Papa en mama merkten direct verschil, want Jayme werd heel mopperig. Omdat de kinderarts een infectie wilde uitsluiten, gingen ze die week een keer extra naar het ziekenhuis toe voor een controle. Er was gelukkig geen infectie én de leverwaardes waren binnen een dag al gezakt, wat geweldig nieuws was. Ze waren nog net te hoog om te beginnen met afbouwen, maar papa en mama hadden goede hoop dat dit snel zou kunnen. Aan het einde van die week was er ook een tweede bezoek aan het revalidatiecentrum, om Jayme’s beentjes en armpjes te gipsen. Zo zouden er perfecte malletjes gemaakt worden voor de ortheses. Het gipsen ging heel snel en goed en Jayme had er geen last van.

De maand december begon met het kopen van een kerstboom. Jayme vond het meteen geweldig om een boom in huis te hebben en keek met glunderende oogjes naar alle mooie lichtjes. Elke dag oefenden papa en mama twee keer met Jayme op de mat: rollen, op de buik liggen, beentjes optrekken en zelfs (ondersteund) zitten. Tijdens de oefeningen keek Jayme constant naar alle mooie lichtjes en dit daagde hem ook uit om net wat verder te gaan. Papa en mama kochten speciale wigkussen om Jayme zo goed mogelijk te ondersteunen tijdens het zitten en op de buik liggen. Ook maakte de bank in de woonkamer plaats voor twee eenpersoonsbedden, zodat er in de woonkamer voldoende ruimte was voor Jayme om te oefenen én papa en mama makkelijk naast hem konden liggen en zitten.

Op vier december had Jayme de echte eerste afspraak met de kinderarts in Delft. Het was een bijzonder moment, omdat de eerste afspraak in Delft precies een jaar eerder plaats had gevonden. In dat jaar kregen papa en mama het meest verschrikkelijke nieuws te horen dat ouders te horen kunnen krijgen, maar werd er ook meer dan twee miljoen euro opgehaald om Jayme te laten behandelen. Het was een jaar vol hoogte- en dieptepunten en het was heel bijzonder om precies een jaar later weer bij de kinderarts te zitten en samen te praten over hoe goed het met Jayme gaat. Daarnaast kwam er nog extra goed nieuws bij, want de leverwaardes waren verder gezakt en Jayme mocht gaan afbouwen van 9mg naar 7mg steroïden!

De tweede week van december stond weer in het teken van verschillende videogesprekken met specialisten en vooral veel oefenen thuis. Aan het einde van die week ging Jayme naar het revalidatiecentrum in Delft om de ortheses te passen die voor hem op maat gemaakt waren. Op een paar kleine aanpassingen na waren ze perfect een week later zou Jayme ze echt mee naar huis krijgen. Direct na de afspraak bij het revalidatiecentrum werd er nog bloed geprikt om de leverwaardes te controleren en deze waren wederom laag. Jayme mocht de steroïden verder afbouwen van 7mg naar 5mg! Ondertussen was er nog meer leuk nieuws, want Jayme kreeg een gratis bad én installatie aangeboden, zodat hij ook thuis weer in het water kon oefenen.

Papa en mama boekten een midweek op het vakantiepark in Epe, zodat er thuis voldoende ruimte was voor de mini badkamer verbouwing. De reis naar Epe was weer een emotioneel moment, aangezien Jayme de vorige keer nog met een ambulance naar Epe was vervoerd. Nu lag hij heerlijk voorin bij papa, in zijn speciale autostoel. De auto was volgeladen, want ook in Epe ging het dagelijkse oefenen gewoon door! Het was heerlijk om er even uit te zijn en elke dag in het bos te kunnen wandelen, al vond Jayme het erg jammer dat er geen schapen waren. Elke keer als papa en mama vroegen of Jayme zin had om een stukje te wandelen, begon hij luid ‘behhhh’ te roepen.

Gisteren kwam het gezin terug en was daar een prachtig bad op de plek waar er maandag nog een douche was. Vanaf nu kan Jayme elke dag oefenen in het water, iets waar hij ontzettend van geniet! Ook was er weer een afspraak bij het revalidatiecentrum en kreeg Jayme zijn ortheses mee. Hij heeft EVO’s (enkel-voet) en KEVO’s (knie-enkel-voet) en ortheses voor de arm. Jayme gaat de ortheses elke dag dragen, maar hij hoeft ze gelukkig niet allemaal tegelijk aan. Vandaag droeg hij de EVO’s tijdens de wandeling naar de kinderboerderij. Ze passen onder zijn broek én slofjes en Jayme heeft er geen problemen mee om ze te dragen.

Gisteren was ook de laatste keer bloedprikken van dit jaar. De waardes waren iets gestegen, maar nog steeds laag genoeg om te kunnen afbouwen. Toch besloten de kinderarts en papa en mama dit nog even uit te stellen, omdat het de komende twee weken door de feestdagen lastiger zal zijn om Jayme’s waardes te controleren. Jayme is in twee weken van 9mg naar 5mg gegaan, dus het is niet erg hier even op te blijven ‘hangen’. Na de kerstvakantie zal er weer bloed worden geprikt en verder worden afgebouwd. Als de leverwaardes laag blijven zal Jayme hopelijk eind januari kunnen stoppen met de steroïden.

Het jaar 2020 was een jaar vol hoogte- en dieptepunten voor Jayme en zijn papa en mama, maar wordt afgesloten met veel positiviteit en hoop voor de toekomst!

“Wij bedanken iedereen voor de steun van het afgelopen jaar en wensen jullie fijne feestdagen en een prachtig, gezond 2021 toe.”

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top