Team Jayme Nieuws

Vandaag willen we jullie kort vertellen hoe wij ons als stichting de komende tijd gaan inzetten in de strijd tegen de slopende ziekte SMA. We hebben de afgelopen maanden een prachtig doel behaald door de behandeling van Jayme met Zolgensma te kunnen vormgeven. Ook hebben we de maand augustus gebruikt om meer mensen bewust te maken van de ziekte SMA en alles wat daar mee te maken heeft.

Zoals te lezen is in onze doelstellingen, zet Stichting Team Jayme zich in om gezinnen die met SMA te maken hebben te steunen bij de financiering van behandelingen, therapieën en hulpmiddelen die niet op een andere manier vergoed worden.

Omdat wij helaas niet de middelen hebben om voor alle kinderen de behandeling met Zolgensma te kunnen bekostigen, willen wij ons de komende tijd hard maken om Zolgensma zo snel mogelijk beschikbaar en vergoed te krijgen in Nederland. Wij zullen de komende tijd gaan kijken wat wij als stichting kunnen betekenen om dit proces te versnellen.

Ook vinden wij het van uiterst belang dat SMA zo snel mogelijk wordt opgenomen in de hielprik, zodat kinderen behandeld kunnen worden voordat er symptomen van SMA zichtbaar zijn. Eind september wordt het rapport van het RIVM verwacht, waarin zij aangeven op welk termijn zij SMA aan de hielprik zullen gaan toevoegen. Pas wanneer wij dat weten kunnen wij kijken wat wij als stichting kunnen doen om ook dit proces te versnellen.

Naast bovenstaande zaken vinden wij het belangrijk dat alle informatie die voor ouders van kinderen met SMA belangrijk kunnen zijn, makkelijk te vinden is op één plek. Denk hierbij aan de meest recente internationale ontwikkeling op het gebied van behandelingen, maar ook voor de dagelijkse oefeningen en het gebruik van de diverse apparatuur. Wij zullen een pagina maken waar al deze informatie te vinden is, al dan niet vertaald naar het Nederlands.

De komende tijd zullen we jullie op de hoogte houden van alle doelen waar wij aan werken. Ook zullen we jullie op deze manier op de hoogte houden van de donatie stand. We kunnen alvast vertellen dat we met een bedrag van ruim 45.000,- euro kunnen beginnen aan het behalen van onze nieuwe doelen!

We hopen dat we nog veel mooie doelen zullen behalen met elkaar en hopen hierbij op jullie steun!

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top