Team Jayme Nieuws

Het is ondertussen alweer juni 2021 en het jaar is alweer bijna op de helft. Vorig jaar rond deze tijd streden we nog hard om het benodigde bedrag voor Jayme’s behandeling bij elkaar te krijgen. Een ongelooflijke tijd hadden we achter de rug!

Stichting Team Jayme wilde ook na Jayme’s behandeling graag doorgaan om andere ouders van kinderen met SMA type 1 te ondersteunen waar nodig. We waren dan ook ontzettend dankbaar dat we eind 2020 nog een rolstoelbus voor Robin hebben kunnen financieren.

Het jaar 2021 is het jaar waarin een ander Nederlands kind strijdt voor Zolgensma. Liam met SMA type 2 die ondertussen ook al zijn eerste verjaardag heeft gevierd. Wij hopen uiteraard dat ook Liam snel zijn gewenste behandeling kan krijgen. Helaas is Zolgensma niet beschikbaar in Nederland voor kindjes van zijn leeftijd en kunnen wij als stichting de behandeling met Zolgensma ook niet financieren voor Liam.

Wat wij wel kunnen doen is aandacht blijven vragen voor kinderen zoals Jayme en Liam en de bewustwording rondom de ziekte SMA vergroten. Dit zullen we onder andere doen tijdens de SMA awareness month in augustus. Tijdens deze speciale maand zal er op sociale media elke dag iets gepost worden over de ziekte SMA.

Ook zullen we op de website een F.A.Q. (Frequently Asked Questions oftewel Vaak Gestelde Vragen) pagina aanmaken. Hier vind je antwoorden op de vragen die wij het meest krijgen. Zo kun je hier bijvoorbeeld alles lezen over het opzetten van een crowdfunding en behandelmogelijkheden in binnen- en buitenland. We hopen op deze manier ouders en belanghebbenden goed te kunnen informeren.

De Samen Team Jayme actiegroep blijft achter de schermen bestaan, maar zal niet meer onder die naam op sociale media te vinden zijn. Via de hashtag #samenteamjayme blijf je uiteraard op de hoogte van alle acties die er voor en door Team Jayme gevoerd worden.

We houden nu een kleine zomerstop en zien jullie in augustus terug tijdens de SMA awareness month!

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top