Team Jayme in het nieuws

Eind januari was Team Jayme plotseling in het landelijk nieuws! Nadat minister Bruins van Medische Zorg en Sport zich uitsprak tegen de loting van Novartis voor het medicijn Zolgensma, werd er vanuit de media contact gelegd met Team Jayme om onze kant van het verhaal te horen. Het waren een paar spannende dagen, want de loting voor het medicijn zou op 3 februari starten.

Het begon allemaal op donderdag 30 januari met dit artikel van de NOS, waarin de minister aangaf tegen de verloting van medicijnen te zijn, maar de loting niet tegen te houden. Dit verbaasde ons, omdat wij vanuit het UMC Utrecht en patiëntenvereniging Spierziekten Nederland hadden begrepen dat aanmelden in Nederland niet mogelijk was omdat de Inspectie voor Gezondheidszorg en Jeugd daar niet mee akkoord ging.

Diezelfde dag hadden we bezoek van Omroep West, de Telegraaf en Hart van Nederland. Het was een drukke dag met opnames, interviews en een fotograaf en die avond was Jayme te zien op het nieuws van Omroep West en Hart van Nederland! Ondertussen was ons duidelijk geworden dat de Inspectie en de minister beiden zeiden dat aanmelden voor de loting bij de artsen lag.

De volgende ochtend hadden wij contact met de artsen van het SMA expertisecentrum in het UMC Utrecht, die zeiden dat ze later op die dag zouden terugbellen om te laten weten of Jayme toch kon meedoen met de loterij. Na een dag wachten kregen we te horen dat de artsen een aanvraag zouden indienen om Jayme te kunnen behandelen met Zolgensma, mocht hij de loting winnen. De bal lag weer bij de inspectie, die deze aanvraag nog moest goedkeuren. Die dag was Jayme weer het onderwerp bij Omroep West. Uiteindelijk kregen we op zondag 2 februari te horen dat de inspectie akkoord ging met een eventuele behandeling met Zolgensma.

Jayme mocht toch meedoen met de loting! Een week na de eerste berichten was Jayme weer te vinden op Omroep West!

Omdat de kans erg klein is dat Jayme het levensreddende medicijn Zolgensma via deze manier kan krijgen, zijn we heel erg dankbaar met alle donaties die we ondertussen hebben mogen ontvangen. We hopen natuurlijk dat Jayme de loting wint, maar blijven ook op andere manieren strijden om een behandeling met Zolgensma.

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top