Stichting Team Jayme heeft de kans gehad om verschillende SMA specialisten te interviewen. Vandaag spreken we met Angela die als kinderfysiotherapeut veel werkt met kinderen die SMA hebben. Zou je jezelf kort willen introduceren?Jazeker! Mijn naam is Angela Lev-Or Hennink, ik ben 33 jaar en ik ben kinderfysiotherapeute, gespecialiseerd in revalidatie en specifiek in neuromusculaire …
Gisterochtend zijn de resultaten bekend gemaakt van de eerste 21 kinderen (leeftijd 1 – 23 maanden) die in de staat Ohio zijn behandeld met Zolgensma en deze resultaten zijn veelbelovend en hoopgevend! Van de 21 kinderen die in diverse ziekenhuizen in de staat Ohio zijn behandeld, waren er 5 kinderen die gediagnosticeerd waren door middel …
We hebben de kans gekregen om meerdere ervaringsdeskundigen te interviewen over het leven met SMA in hun gezin. Vandaag interviewen we Rajeep uit het Verenigd Koninkrijk, die met zijn gezin tijdelijk naar de Verenigde Staten verhuisde om zijn dochter Tora de behandeling met Zolgensma te kunnen geven. Zou je jezelf kort willen voorstellen? Mijn naam …
We hebben de kans gekregen om meerdere ervaringsdeskundigen te interviewen over het leven met SMA in hun gezin. Vandaag interviewen we Ellen uit de België, moeder van Pia. Ellen benadrukt het belang van de opname van SMA in de hielprik om zo baby’s te behandelen voordat ze symptomen krijgen. Zou je jezelf kort willen introduceren? …
We hebben de kans gekregen om meerdere ervaringsdeskundigen te interviewen over het leven met SMA in hun gezin. Vandaag interviewen we Shannon uit de Verenigde Staten, moeder van Avery die door middel van de hielprik is gediagnosticeerd met SMA en al vroeg de behandeling met Zolgensma heeft gekregen. Zou je jezelf kort willen voorstellen? Ik …
We hebben zojuist bericht gekregen van het ziekenhuis in Budapest over de definitieve kosten voor de behandeling van Jayme en we kunnen daardoor eindelijk zeggen dat we er echt bijna zijn! Het totale bedrag wat nodig is voor het medicijn en de invoerrechten, de behandeling, de nazorg van 90 dagen en de medische vlucht is …
Gisteren kregen wij nieuws van hét SMA expertisecentrum van de Verenigde Staten: Nationwide Children’s Hospital in Columbus Ohio. Bij Nationwide Children’s Hospital hebben ze veruit de meeste ervaring met de behandeling met Zolgensma dat sinds 24 mei 2019 is goedgekeurd in de Verenigde Staten. Zij hebben de trials gedaan die uiteindelijk tot deze goedkeuring hebben …
Wij lazen net het bericht dat de European Medicin Agency vandaag, 27 maart 2020, een goedkeuring heeft uitgegeven voor het medicijn Zolgensma. Dat is goed nieuws voor Jayme en alle andere baby’s met SMA type 1! Helaas is het niet zo dat Jayme nu direct behandeld kan worden. Zolgensma moet nog goedgekeurd worden voor de …
Het is nog geen twee weken geleden dat we in de vorige blog schreven over alle mooie acties die er voor Team Jayme georganiseerd worden en plaats zouden vinden in maart. Op basisschool De Triangel uit Den Haag zou een boekenmarkt en een sponsorloop plaatsvinden. Er zou een benefiet in de Sir Winston in Rijswijk …
Stichting Team Jayme
KVK: 77023641
RSIN: 860875696
NL11 INGB 0006 6401 51
BIC: INGBNL2A
info@teamjayme.nl
