We hebben zojuist bericht gekregen van het ziekenhuis in Budapest over de definitieve kosten voor de behandeling van Jayme en we kunnen daardoor eindelijk zeggen dat we er echt bijna zijn! Het totale bedrag wat nodig is voor het medicijn en de invoerrechten, de behandeling, de nazorg van 90 dagen en de medische vlucht is …
Gisteren kregen wij nieuws van hét SMA expertisecentrum van de Verenigde Staten: Nationwide Children’s Hospital in Columbus Ohio. Bij Nationwide Children’s Hospital hebben ze veruit de meeste ervaring met de behandeling met Zolgensma dat sinds 24 mei 2019 is goedgekeurd in de Verenigde Staten. Zij hebben de trials gedaan die uiteindelijk tot deze goedkeuring hebben …
Wij lazen net het bericht dat de European Medicin Agency vandaag, 27 maart 2020, een goedkeuring heeft uitgegeven voor het medicijn Zolgensma. Dat is goed nieuws voor Jayme en alle andere baby’s met SMA type 1! Helaas is het niet zo dat Jayme nu direct behandeld kan worden. Zolgensma moet nog goedgekeurd worden voor de …
Het is nog geen twee weken geleden dat we in de vorige blog schreven over alle mooie acties die er voor Team Jayme georganiseerd worden en plaats zouden vinden in maart. Op basisschool De Triangel uit Den Haag zou een boekenmarkt en een sponsorloop plaatsvinden. Er zou een benefiet in de Sir Winston in Rijswijk …
