Update: Wij hebben verduidelijking gevraagd aan SMA onderzoek over de foutieve informatie die in hun artikel van afgelopen vrijdag 9 oktober werd vermeld. Helaas hebben wij hier geen antwoord op gekregen. Wel zagen we vandaag, 13 oktober, dat zij het artikel hebben aangepast. Wij zijn blij dat er nu niet meer gesproken wordt over de …
Wij krijgen als stichting vaak de vraag waarom Zolgensma niet in Nederland beschikbaar is en wanneer dit wel gaat gebeuren. De komende week willen we jullie meer uitleg geven over het proces van toelating van Zolgensma in Nederland en hopen we alle vragen die jullie hierover hebben te kunnen beantwoorden. Vandaag deel 2 over dit …
Wij krijgen als stichting vaak de vraag waarom Zolgensma niet in Nederland beschikbaar is en wanneer dit wel gaat gebeuren. De komende week willen we jullie meer uitleg geven over het proces van toelating van Zolgensma in Nederland en hopen we alle vragen die jullie hierover hebben te kunnen beantwoorden. Vandaag deel 1 over dit …
Vandaag werden de resultaten van de uitvoeringstoets van het RIVM bekend gemaakt. In de toets bespreekt het RIVM wat zij het afgelopen jaar hebben uitgezocht over de haalbaarheid van de toevoeging van SMA aan de hielprikscreening. Deze uitvoeringstoets is in oktober 2019 aangevraagd door de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport nadat de Gezondheidsraad in …
Stichting Team Jayme heeft de kans gehad om verschillende SMA specialisten te interviewen. Vandaag spreken we met Angela die als kinderfysiotherapeut veel werkt met kinderen die SMA hebben. Zou je jezelf kort willen introduceren?Jazeker! Mijn naam is Angela Lev-Or Hennink, ik ben 33 jaar en ik ben kinderfysiotherapeute, gespecialiseerd in revalidatie en specifiek in neuromusculaire …
Gisterochtend zijn de resultaten bekend gemaakt van de eerste 21 kinderen (leeftijd 1 – 23 maanden) die in de staat Ohio zijn behandeld met Zolgensma en deze resultaten zijn veelbelovend en hoopgevend! Van de 21 kinderen die in diverse ziekenhuizen in de staat Ohio zijn behandeld, waren er 5 kinderen die gediagnosticeerd waren door middel …
We hebben de kans gekregen om meerdere ervaringsdeskundigen te interviewen over het leven met SMA in hun gezin. Vandaag interviewen we Rajeep uit het Verenigd Koninkrijk, die met zijn gezin tijdelijk naar de Verenigde Staten verhuisde om zijn dochter Tora de behandeling met Zolgensma te kunnen geven. Zou je jezelf kort willen voorstellen? Mijn naam …
We hebben de kans gekregen om meerdere ervaringsdeskundigen te interviewen over het leven met SMA in hun gezin. Vandaag interviewen we Ellen uit de België, moeder van Pia. Ellen benadrukt het belang van de opname van SMA in de hielprik om zo baby’s te behandelen voordat ze symptomen krijgen. Zou je jezelf kort willen introduceren? …
We hebben de kans gekregen om meerdere ervaringsdeskundigen te interviewen over het leven met SMA in hun gezin. Vandaag interviewen we Shannon uit de Verenigde Staten, moeder van Avery die door middel van de hielprik is gediagnosticeerd met SMA en al vroeg de behandeling met Zolgensma heeft gekregen. Zou je jezelf kort willen voorstellen? Ik …
We hebben zojuist bericht gekregen van het ziekenhuis in Budapest over de definitieve kosten voor de behandeling van Jayme en we kunnen daardoor eindelijk zeggen dat we er echt bijna zijn! Het totale bedrag wat nodig is voor het medicijn en de invoerrechten, de behandeling, de nazorg van 90 dagen en de medische vlucht is …
Stichting Team Jayme
KVK: 77023641
RSIN: 860875696
NL11 INGB 0006 6401 51
BIC: INGBNL2A
info@teamjayme.nl
