Wie is Jayme

Hoi, ik ben Jayme, een vrolijke dreumes van 1  jaar oud (geboren 24-05-2019). Ik ben heel nieuwsgierig en wil precies weten wat er om mij heen gebeurt. Ik kan al veel geluidjes maken en klets dan ook veel met papa en mama mee. Ik vind zingen geweldig en word helemaal blij als anderen met mij mee zingen. Ik hou van de natuur en ik geniet heel erg van wandelen in het bos. Van al die mooie bomen word ik heel erg blij en van vogels ook. Ik bekijk ze liggend vanuit mijn wandelwagen, want zitten kan ik niet.

Eigenlijk zijn er heel veel dingen die ik nog niet kan, zoals mijn hoofd recht houden en mijn beentjes bewegen. Ik heb namelijk een ernstige spierziekte, SMA type 1 genoemd. Dit kregen mijn papa en mama te horen toen ik 7 maanden oud was. Bij SMA is er een stukje van het DNA kapot dat je helpt om je spieren te gebruiken. De meeste kindjes met SMA type 1 worden niet ouder dan 2 jaar.

Ik krijg nu prikken in mijn rug om te proberen de ziekte te remmen. Die prikken zijn niet fijn, want ik krijg ze zonder narcose. Ook zijn ze gevaarlijk omdat je er hersenvliesontsteking van kunt krijgen. Die prikken kunnen mij niet beter maken en ik moet ze alleen dit jaar al zes keer krijgen.

Nu is er een heel bijzonder medicijn, het is het duurste medicijn ter wereld en het heet Zolgensma. Dit medicijn maakt mijn DNA en kan er voor zorgen dat ik kan leren rollen en zitten, net als andere baby’s van mijn leeftijd. Alleen moet ik het medicijn dan wel snel krijgen en helaas kan dat niet in Nederland.

Om het medicijn tóch te krijgen hebben heel veel lieve mensen heel veel geld gedoneerd, wel 1,9 miljoen euro!

Dit is genoeg voor het medicijn maar helaas nog niet voor de hele behandeling. Omdat de dokters in Nederland mij niet willen behandelen moeten we misschien wel helemaal naar Amerika toe en dat kost nog veel meer.

Help jij ons mee om mijn behandeling voor elkaar te krijgen zodat ik een kans krijg om ouder te worden?

Scroll naar top