Wie is Jayme

Hoi, ik ben Jayme, een vrolijke dreumes van 1  jaar oud (geboren 24-05-2019). Ik ben heel nieuwsgierig en wil precies weten wat er om mij heen gebeurt. Ik kan al veel geluidjes maken en klets dan ook veel met papa en mama mee. Ik vind zingen geweldig en word helemaal blij als anderen met mij mee zingen. Ik hou van de natuur en ik geniet heel erg van wandelen in het bos. Van al die mooie bomen word ik heel erg blij en van vogels ook.

Ik woon nu tijdelijk in Hongarije omdat ik daar een hele dure behandeling kon krijgen die ik in Nederland helaas niet kon krijgen. Ik heb namelijk de spierziekte SMA type 1. Bij deze ziekte mis je een stukje DNA waardoor je geen eiwitten aanmaakt die je spieren aansturen. Mijn papa en mama hoorde dit toen ik zeven maanden oud was. Ik kreeg toen hele vervelende prikken om de ziekte te remmen, maar wat ik echt nodig had was het medicijn Zolgensma.

Dit medicijn plaatst het missende stukje DNA terug in mijn cellen, waardoor ik mijn spieren weer kan leren bewegen. Het is alleen een ontzettend duur medicijn, de behandeling kostte bijna 2,2 miljoen euro!

Met hulp van heel veel lieve mensen kregen we dit bedrag bij elkaar en kreeg ik begin augustus het infuus met Zolgensma. Het medicijn helpt mij al heel erg! Ik kan al meer rechtop zitten in de kinderwagen en ook kan ik mijn armen, benen en nek beter bewegen. Voor het eerst in mijn leven kan ik op mijn buik liggen en ik vindt het heerlijk!

Ik hoop dat ook andere kindjes snel behandeld kunnen worden met dit medicijn, gewoon in Nederland. Want het is erg mooi hier in Hongarije, maar ik mis mijn familie in Nederland wel!

Scroll naar top