Wie is Jayme

Jayme werd op 24 mei 2019 geboren in Den Haag, de dag dat het medicijn Zolgensma werd goedgekeurd in de Verenigde Staten. Een medicijn dat hij zeven maanden later nodig bleek te hebben, maar op dat moment wist niemand nog dat hij ziek was.

Vanaf de dag dat hij geboren was, was Jayme een vrolijke, sociale en zeer alerte baby. Hij ontwikkelde zich normaal gedurende de eerste maanden van zijn leven en er waren eigenlijk geen signalen dat hij zo ontzettend ziek was.

Pas na enkele maanden werd duidelijk dat Jayme’s motorische ontwikkeling stilstond en zelfs achteruit ging. Jayme werd doorgestuurd van de fysiotherapeut naar de kinderarts waar er direct zorgen ontstonden. Er volgden vele onderzoeken en na een maand de veerschrikkelijke diagnose:

SMA type 1, met een levensverwachting van 8 maanden tot 2 jaar. Jayme was op dat moment 7 maanden oud.

Jayme’s ouders begonnen direct met het uitzoeken van alle mogelijkheden om Jayme te laten behandelen en leerden via Baby Pia uit België over de gentherapie Zolgensma. Zij besloten dat ze de strijd tegen SMA aangingen en richten Stichting Team Jayme op om Jayme te kunnen laten behandelen. Het was een lange weg, met veel hoogte- en dieptepunten, maar met een geweldige afloop.

Samen met jullie haalden we 2,2 miljoen euro op en werd Jayme in augustus 2020 behandeld in Hongarije!

 

 

Scroll naar top