Stichting Team Jayme

Stichting Team Jayme is in januari 2020 opgericht door de ouders van Jayme Avery van Pelt om hem te ondersteunen bij de behandeling, therapieën en hulpmiddelen die hem kunnen helpen bij zijn ontwikkeling en functioneren met de ziekte SMA type 1. De progressieve neuromusculaire ziekte SMA type 1 is de nummer 1 doodsoorzaak bij baby’s. Om die reden zet Stichting Team Jayme zich in voor gezinnen met kinderen met SMA type 1.

Doelstellingen:
Stichting Team Jayme heeft als primair doel het financieren van behandelingen, therapieën en hulpmiddelen van SMA type 1 patiënten. Ouders van patiënten dienen een aanvraag in te doen bij Stichting Team Jayme, waarna het bestuur een beslissing neemt over het al dan niet verlenen van de financiële hulp die is aangevraagd en in welke hoedanigheid. Als secundair doel heeft Stichting Team Jayme het bevorderen van aandacht voor zeldzame spierziekten in het algemeen en de ziekte SMA type 1 in het bijzonder en het verstrekken van informatie aan zowel specialisten als (familie van) patiënten. Daarnaast wil Stichting Team Jayme gezinnen die met zeldzame spierziekten in het algemeen en de ziekte SMA type 1 in het bijzonder te maken hebben ondersteunen op andere vlakken dan het financiële, door bijvoorbeeld het opzetten van een kennis- en ervaringsplatform en het bieden van hulp op sociaal-emotioneel gebied. Ook kan het bestuur van Stichting Team Jayme besluiten om onderzoek naar zeldzame spierziekten in het algemeen en de ziekte SMA type 1 in het bijzonder te financieren, eventueel via andere stichtingen en/of goede doelen.

Stichting:
Naam: Stichting Team Jayme
KVK: 77023641
Telefoon: +31611106782
Rekening: NL11INGB0006640151
BIC: INGBNL2A
Website: https://www.teamjayme.nl
E-mail: info@teamjayme.nl

Bestuur:
Voorzitter: D.J.I. Quik
Secretaris: S.C.M. van der Plas
Penningmeester: V.Z. van Ruyven

Scroll naar top