Nieuws uit Ohio

Gisteren kregen wij nieuws van hét SMA expertisecentrum van de Verenigde Staten: Nationwide Children’s Hospital in Columbus Ohio. Bij Nationwide Children’s Hospital hebben ze veruit de meeste ervaring met de behandeling met Zolgensma dat sinds 24 mei 2019 is goedgekeurd in de Verenigde Staten. Zij hebben de trials gedaan die uiteindelijk tot deze goedkeuring hebben geleid, zoals te lezen is in dit artikel.

De specialisten van het Nationwide Children’s Hospital geven aan dat ze Jayme graag zouden willen behandelen, maar dat zij de lange vliegreis naar Columbus Ohio een te groot risico vinden, vooral in deze tijd. Zij raden aan om de behandeling met Zolgensma zo snel mogelijk binnen Europa plaats te laten vinden en tot die tijd te zorgen dat Jayme zijn Spinraza injectie krijgt. Wij sluiten ons helemaal aan bij de mening van de artsen wat betreft de lange vliegreis en zijn erg blij dat zij het belang van de behandeling met Zolgensma erkennen.

Nationwide Children’s Hospital heeft de afgelopen jaren meerdere kindjes met een leeftijd tussen de 6 en 24 maanden behandeld met Zolgensma, zowel tijdens de trials als na de goedkeuring in de Verenigde Staten. Zij geven aan dat de behaalde resultaten bij deze kindjes positief zijn en dat Zolgensma ook op latere leeftijd de kwaliteit van leven van kindjes met SMA kan verbeteren. Zodra wij meer horen over de publicatie van de onderzoeksresultaten van de behandeling met Zolgensma bij kinderen tussen de 6 en 24 maanden, zullen we dat uiteraard delen met jullie.

“Kinderen met SMA zijn cognitief gezond en kunnen zich cognitief dan ook goed ontwikkelen. Om die reden is het voor hen van groot belang dat zij de juiste medicatie krijgen om een volwaardig leven te kunnen leiden. Zo kunnen zij net als andere kinderen naar school toe, een opleiding doen en later een baan vinden. Zolgensma biedt deze kinderen de kans op een leven en hoewel het van te voren moeilijk te zeggen is wat de precieze uitkomst is van de behandeling, is de behandeling met Zolgensma een kans die gegrepen moet worden.” – Nationwide Children’s Hospital

Wij zijn erg dankbaar voor het bericht van de specialisten van het SMA expertisecentrum in Columbus Ohio en zijn extra gedreven de behandeling voor Jayme zo snel mogelijk plaats te laten vinden binnen Europa.

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top