Lieve mooie Mila

ʻWij denken dat de diagnose, dat jullie dochter SMA heeft, kloptʼ. Vanaf toen stond ons leven totaal op z’n kop….

Ik ben Sharon. Samen met Roberth zijn wij de ouders van Jessie, Mila en sinds een jaar ook van Emmae. Drie prachtige dochters waarvan er één helaas niet meer in leven is. In mei 2018 is ons tweede meisje geboren. Mila. Een goede bevalling en heerlijke eerste weken. Mila sliep goed, ze dronk goed en ze lag de hele dag naar ons te lachen. Een fantastische baby. We genoten met volle teugen van ons gezin. Mila was wat traag in haar ontwikkeling maar ach… ze was gewoon een slome baby, dachten we. Toen Mila drie maanden oud was, begonnen we met fysiotherapie. Dit deden we omdat we vonden dat ze een zetje in de rug nodig had. Even wat oefeningen en tips om haar te helpen met iets sterker worden. Dat hadden we bij Jessie, onze eerste dochter, ook nodig. Na een maand fysiotherapie was Mila weinig vooruit gegaan. Vanaf toen belandde we in het ziekenhuis in een enorme rollercoaster…

Ik heb een boek geschreven over Mila. Over haar veel te korte leven. Mila is overleden toen ze pas vijfenhalve maand oud was. Vreselijk. Afschuwelijk. Verdriet dat nooit over gaat. En dat zou ik ook niet eens willen. Ik heb alles opgeschreven voor mezelf omdat ik nooit iets wil vergeten. Ik heb het opgeschreven om later aan haar zussen te laten lezen hoe fantastisch hun kleine zusje was. Want wat was ik trots op haar. En dat ben ik nog steeds! En daarom mag ook iedereen die dat wil over haar lezen. Zo kunnen anderen haar toch een beetje leren kennen.

We zijn in het ziekenhuis in Amersfoort en de neuroloog gaat Mila onderzoeken. Ze vraagt of we het goed vinden dat er een opname wordt gemaakt van het onderzoek. De neuroloog werkt veel samen met het Wilhelminakinderziekenhuis en ze stuurt de opname graag door naar haar collegas daar zodat zij ook kunnen meekijken. Dat vinden we goed. De neuroloog is heel lief voor Mila. Ze doet heel voorzichtig allerlei bewegingen met haar lijfje en keert haar alle kanten op terwijl ze zachtjes tegen Mila praat. Ook kijkt ze in haar mondje. Daarna pakt ze een hamertje en tikt ze zachtjes op haar armpjes en beentjes. Er is, hoe ik het kan zien, weinig reactie als ze op haar beentjes slaat. De dokter zegt niks maar ik kan aan haar zien dat ze bezorgd is. Het is stil in de kamer. Er gaat een rilling door me heen. Er zou toch niks aan de hand zijn met Mila? ‘Wat vindt u ervan?’ zegt Roberth, mijn vriend. ‘Ze heeft niet heel veel kracht in haar lijfje, ik kan er nu nog niks over zeggen, ik ga dit doorsturen naar collega’s in het WKZ en jullie horen zo snel mogelijk van mij.’ En ze vertrekt weer. Wij blijven een beetje verslagen achter.

s’ Middags komt de neuroloog terug. Samen met de kinderarts en een verpleegster. Ze pakken een stoel en gaan alle drie zitten. Ze zijn heel stil. Er hangt een kille sfeer en ik voel me daar helemaal niet prettig bij. Roberth zit op de slaapbank en ik op een stoel naast Mila’s bedje. Mila slaapt. ‘Goed’, zegt de neuroloog, ‘ik heb geen goed nieuws voor u.’ Ik ga rechtop zitten. ‘We denken dat Mila een spierziekte heeft en dat ze heel erg ziek is.’ Ze kijkt ons vol medeleven aan. Roberth trekt wit weg en slaat zijn handen voor zijn gezicht. ‘Neeeee’, zegt hij. ‘Hier ben ik dus altijd bang voor geweest. Hoe erg is het?’ ‘Erg’, zegt de neuroloog. De kinderarts en de verpleegster zitten er verslagen bij. Mijn hart bonkt in mijn keel. Dit kan toch niet waar zijn! Ik voel paniek in me opkomen. ‘We denken aan de spierziekte SMA’, vervolgt de neuroloog en haar stem klinkt nog steeds zacht en haast een beetje verdrietig. Ze gaat verder ‘Ik weet niet hoe ik dit op een voorzichtige manier moet vertellen dus ik vertel jullie maar gewoon hoe het is. SMA is de meest ernstige spierziekte die er bestaat.’ Stilte. Ze gaat op een droevige toon verder. ‘Kinderen met SMA kunnen waarschijnlijk nooit leren lopen.’ Roberth barst in tranen uit. Hij huilt echt nooit!!!! Ik kan me niet meer bewegen en krijg bijna geen lucht. Tranen komen er niet. Ik voel woede in me opkomen. Wat kletst dat mens? Er is niks mis met mijn mooie meisje!! Ze is gewoon wat traag met bewegen….. of niet??

Een paar dagen later hebben we een afspraak bij het spieren voor spieren kindercentrum in Utrecht. Na een dag met allerlei onderzoeken en daarna overleg tussen de artsen, komt de neuroloog terug naar onze kamer om de uitslag te bespreken…

Ze gaan aan de tafel zitten en kijken ons zonder ook maar enig lachje aan. Ik heb Mila in mijn armen. ‘Ik vrees dat we geen goed nieuws voor u hebben’, begint de neuroloog. ‘Wij denken dat jullie dochter inderdaad de spierziekte SMA heeft.’ Nee. Dit kan niet. Mijn hart lijkt een slag over te slaan. ‘SMA staat voor spinale musculaire atrofie. Het is een van de meest ernstige spierziektes die er is’, gaat hij voorzichtig verder. ‘Bij deze ziekte werken de zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed. Hierdoor worden de spieren niet aangestuurd, of in ieder geval slecht aangestuurd om te gaan bewegen.’ Ik hoor maar de helft van wat hij zegt. Hij gaat verder. ‘De ziekte bestaat uit vier types. Type 1 tot en met 4, waarbij type 4 de mildste vorm van SMA is. Als we er in de babyleeftijd achter komen dat een kind deze ziekte heeft dan gaan we er bijna altijd vanuit dat het om type 1 gaat.’ Hij kijkt ons medelijdend aan. ‘Kinderen met SMA type 1 hebben geen goede vooruitzichten. De spieren van deze kinderen worden steeds dunner en dat leidt meestal tot verlamming.’ De tranen stromen over mijn wangen. ‘Is er wat aan te doen?’ hoor ik mezelf zeggen. Ik voel me verdoofd en hou Mila stevig tegen me aan. Mijn lieve mooie Mila. ‘Sinds kort is er een behandeling die het leven van SMApatiënten kan verbeteren. Maar helaas kunnen we deze ziekte niet genezen. Ook met een behandeling zal Mila ernstig gehandicapt blijven.’ Het is even stil. Dan gaat de dokter verder. ‘Als we Mila niet gaan behandelen zal ze waarschijnlijk haar eerste verjaardag niet halen.’ Ik kijk Roberth aan. Ik zie zo veel verdriet in zijn ogen. Godverdomme!! Nee, nee, nee, nee!! Dit kan niet!! Dit wil ik niet!! Ik word gek. Het zweet breekt me uit…Ik voel één en al onmacht. Wat erg! Wat verschrikkelijk erg!! Ik krijg bijna geen lucht en voel me duizelig worden. ‘Hoe gehandicapt gaat ze worden als we haar gaan behandelen?’ hoor ik Roberth zeggen. ‘Dat kunnen we helaas niet precies zeggen. Ze zal nooit leren lopen en ook niet staan. Waarschijnlijk ook niet zelfstandig kunnen zitten. Misschien kan ze zelfstandig leren omrollen, maar dat weten we niet. Misschien heeft ze hulp nodig met ademhalen. Eten en drinken zal misschien moeilijk gaan.’

Kortom, er is nog heel weinig duidelijk over de behandeling die er sinds kort is. De behandeling heet Spinraza en wordt toegediend via een ruggenprik. De eerst komende twee maanden zou ze er vier moeten krijgen. Daarna moet ze levenslang iedere vier maanden zo’n ruggenprik. Met deze behandeling blijft Mila dus ernstig gehandicapt. Ze gaat nooit leren lopen. Ook niet leren staan. Niet leren zitten en misschien leert ze om zichzelf om te rollen. Ze krijgt moeite met ademhalen. Ze gaat zeer waarschijnlijk vergroeien dus ook daar zal ze last van krijgen en operaties voor nodig hebben. In haar hoofdje is niks mis dus ze zal altijd weten dat alle andere kindjes kunnen rennen en spelen en zij niet. En ze wordt niet zo oud als jij en ik. Maar ook dat weten ze niet zeker. Misschien wordt ze met een behandeling tien jaar. Misschien twintig. Dat is het hoogst haalbare, denken ze.

Wij moeten in twee dagen besluiten of we willen gaan behandelen, of niet. Een keuze die niet te doen is. Ik wil Mila voor altijd bij me houden. In welke toestand dan ook. Ik zal alles, echt alles voor haar doen om haar gelukkig te maken. Ik heb er geen enkele moeite mee om mijn werk op te zeggen en er voor duizend procent voor te gaan. We kunnen ons huis aanpassen, we kopen een mooi busje waar een grote ligrolstoel in kan. Maar… is het leven leuk genoeg voor Mila als zij niks kan? Niet spelen zoals andere kinderen, Heel vaak in het ziekenhuis moeten zijn. Volledig afhankelijk van ons. Is het leven leuk genoeg voor haar als zij alleen maar vanuit een ligkar kan kijken naar wat wij allemaal aan het doen zijn. En dat jaar in jaar uit. Misschien is ze benauwd en moet ze aan het zuurstof. Is dat het dan?

Wij hebben gekozen uit liefde voor Mila. Voor mezelf zou ik haar willen behandelen om haar zo lang mogelijk bij ons te kunnen houden. Ik snap zo goed dat ouders voor de behandeling kiezen. Maar als we alleen puur aan haar denken, dan denken we dat het leven niet leuk genoeg is op deze manier om hier te blijven. We hebben met pijn in ons hart besloten om haar niet te laten behandelen. Wat een ongelofelijk verdriet. Deze onmogelijke keuze blijft me waarschijnlijk de rest van mijn leven achtervolgen. Hebben we het wel goed gedaan? Wat als we voor wél behandelen hadden gekozen? Hoever zou ze gekomen zijn? We zullen het nooit weten.

Na tweeënhalve week ziekenhuis mochten we naar huis met Mila…

We gaan naar huis!! Roberth en Jessie komen ons ophalen. Als ze binnenkomen pakt Jessie Mila’s handje. Daarbij kijkt ze haar zo liefdevol aan. ‘Ga je mee naar huis?’ vraagt ze lief aan haar kleine zusje. Jessie is echt heel blij dat we naar huis mogen. En dat alles weer ‘normaal’ wordt. Ze moest eens weten wat er ons allemaal te wachten staat. De verpleegsters komen ons gedag zeggen om beurten. Ik zie dat sommige van hen het moeilijk hebben. We zijn ook zo lang hier geweest en we hebben zo veel gedeeld met elkaar. Ik heb het ook moeilijk met afscheid nemen van ze. Dokter Turan komt gedag zeggen. Ze is kinderarts en we hebben haar bijna iedere dag gezien de afgelopen twee weken. We knuffelen haar en ik barst natuurlijk weer in tranen uit. ‘Bedankt voor alles’, zeg ik. ‘Jullie hebben zo je best voor ons gedaan. Echt super bedankt.’ Dokter Turan bloost en ik zie dat ze het ook moeilijk vindt om afscheid te nemen. ‘Heel graag gedaan’, zegt ze, ‘Ik wens jullie nog een hele mooie en lange tijd thuis met Mila. Vergeet niet te genieten van haar, hoe moeilijk ook. Heel veel sterkte.’ Ze vlucht snel onze kamer uit. Gek maar ik let er verder maar niet op want… we gaan!! We leggen Mila in de maxicosi. Haar sondeslangetje proppen we voorzichtig naast haar beentje. Alles zit in tassen. We hebben zo veel spullen liggen hier. Na nog één keer gecheckt te hebben of we alles hebben, lopen we de gang op. Ik kan alleen maar huilen. Roberth heeft ook tranen in zijn ogen. Maar bijdehand als hij is, duwt hij nog even de privéruimte van de verpleegsters open om ‘Aju hè’, te roepen. Als de deur open gaat, zit dokter Turan daar met vijf verpleegsters om haar heen te huilen. Twee verpleegsters hebben hun armen om haar heen geslagen. Dokter Turan schrikt enorm van Roberth en staat gelijk op. ‘Wat vervelend dat jullie dit moeten zien, sorry!’ zegt ze geschrokken terwijl ze haar tranen wegveegt. Roberth loopt naar haar toe en slaat zijn armen om haar heen. ‘Ah nee joh, ik ben er alleen maar blij om’, zegt hij ook half in tranen. Ik krijg ook een dikke knuffel van iedereen en dan gaan we echt naar huis. Ik ben zo ontroerd door dokter Turan. In het begin was ze best wat afstandelijk. Maar na zo’n lange tijd hebben we echt een band opgebouwd. Ze heeft ons in het begin aangegeven dat ze professioneel wil blijven en dat ze niet te dicht bij mensen wil komen. Ze kan niet te persoonlijk betrokken zijn bij iedere patiënt. Hierdoor dus. Ik begrijp het en ze doet dat perfect want ze is echt een heel goede arts. Maar ik ben zo blij dat we dit hebben mogen zien, al was dat niet de bedoeling. Ik ben er echt door geraakt en zal het niet gauw vergeten.

Thuis kregen we hulp van de kinder thuiszorg. Iedere dag en bijna iedere nacht was er een verpleegster bij ons in huis. Wat was dat wennen. Alle privacy was weg. Maar wat een respect heb ik gekregen voor het werk dat zij doen. Ze hebben ons zo goed geholpen en gesteund en ze zijn zo ontzettend lief en goed voor onze Mila geweest. Het is zo erg als je weet wat er met je kind gaat gebeuren. We wisten dat ze kwam te overlijden. We moesten toekijken hoe ze langzaam ging aftakelen. Vreselijk! Dit wens je je ergste vijand niet toe. Dit is het aller ergste dat je kan meemaken. Maar… ik had het niet willen missen. Want wat hebben wij genoten van ons meisje. We hebben alles aan de kant gezet om alleen maar met haar bezig te hoeven zijn in de tijd die ons met haar nog gegeven werd. We hebben zoveel mooie momenten met haar gehad. Jessie heeft een zusje voor het leven. Die band is er, en die band blijft er. Want ook al is ze niet meer hier nu, Mila blijft voor altijd haar kleine zusje. Ik ben zo blij dat Mila er was. Ze heeft ons zoveel gegeven. Ze heeft ons zoveel geleerd. Ik ben zo ongelofelijk trots op haar. Ik ben dankbaar dat ik haar moeder mag zijn.

Een leven lang verdriet maar wat belangrijker is, een leven lang liefde voor haar. Want wat er ook gebeurd is, die liefde blijft!!

Het boek Lieve mooie Mila kan besteld worden via de Facebookgroep: Lieve mooie Mila.

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top