Jayme in Budapest – Week 9

Het is alweer zes weken na de behandeling met Zolgensma en Jayme heeft een prachtige ontwikkeling laten zien sinds begin augustus. Sinds de vorige keer dat Jayme in het ziekenhuis was, hebben papa en mama veel met hem geoefend. Zo zat Jayme bijna elke dag in de kinderwagen en hield hij dit steeds beter vol.

Afgelopen maandag was het weer tijd voor de controle in het ziekenhuis. Omdat het oefenen in de kinderwagen zo goed ging, besloten papa en mama dat ze Jayme ook in het ziekenhuis in de kinderwagen lieten zitten, in plaats van de kinderwagen weer in de lig-stand te zetten. Dit ging gelukkig erg goed en het personeel van het ziekenhuis was zichtbaar verbaasd over deze mooie ontwikkeling.

Jayme had drie afspraken deze ochtend: bloedprikken en controle van de arts, fysiotherapie en controle van alle apparatuur. Het bloedprikken en de controles bij de arts gingen vlot en de eerste resultaten waren al snel binnen en waren goed. De waardes van de lever zouden de volgende ochtend volgen, waarna de hoeveelheid steroïden eventueel aangepast zouden worden.

Tijdens de fysiotherapie toets liet Jayme veel minder zien dan hij thuis had laten zien, maar gelukkig komt dit vaker voor. De oefeningen worden steeds zwaarder en vaak laten kinderen minder zien dan ze daadwerkelijk kunnen. Gelukkig liet Jayme wel een prachtige vooruitgang zien en haalde hij drie punten meer dan twee weken geleden. Hij heeft nu een score van 32 punten. Dit is tien punten meer dan voorafgaand aan de behandeling met Zolgensma!

Papa en mama kregen van de artsen van de beademingsapparatuur te horen dat Jayme het ontzettend goed doet. Het werken met de hoestmachine en de BiPAP gaat zo goed, dat Jayme’s longinhoud al groter is geworden en ook zijn borstkas zichtbaar breder is. Dit is ontzettend goed nieuws, want juist de problemen met de ademhaling is een punt wat veel invloed kan hebben op het dagelijks leven.

Op dinsdagochtend bleek dat een verhoging van de steroïden nodig te zijn omdat de leverwaardes waren gestegen. Dit is niet heel gek als je bedenkt dat de steroïden al na vier weken werden afgebouwd. Hoewel dit is gedaan omdat Jayme’s leverwaardes heel laag waren, heeft hij de steroiden nog echt nodig. Omdat de leverwaardes weer hoger zijn dan gewenst, zal Jayme eerder dan gepland terug moeten komen voor een controle. Volgende week woensdag wordt er weer bloed afgenomen en we hopen dat met de verhoging van de steroïden, de leverwaardes weer gedaald zullen zijn!

Thuis is Jayme hard aan het oefenen elke dag. Hij vindt het heerlijk om op zijn buik te liggen en kan zelfs zijn beentjes en rug dan bewegen. Ook probeert hij dit met zijn nek, maar dit is nog te zwaar voor hem. Sinds afgelopen dinsdag zit Jayme meerdere keren per dag in de kinderwagen en ‘eet’ hij ook mee aan tafel. Papa en mama gaan elke ochtend met Jayme het balkon op om te genieten van de koele ochtend. Ook sluiten ze de dag af met even naar buiten gaan. Gisteren gebeurde dit in het donker, iets dat Jayme heel erg spannend vond.

We zijn ontzettend blij dat Jayme zo veel mooie ontwikkelingen laat zien en dat het zo goed met hem gaat. Volgende week een nieuw blog met hopelijk weer goed nieuws over de leverwaardes!

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top