Jayme in Budapest – Week 8

Afgelopen maandag was de eerste maandag sinds Jayme in Budapest is dat hij niet naar het ziekenhuis moest voor onderzoeken. Er werd dus voor het eerst sinds weken lekker uitgeslapen, al kun je met Jayme’s sondevoeding tijden nooit echt spreken over uitslapen. De rest van de dag heeft Jayme veel geoefend met mama, terwijl papa op pad was om inkopen te doen. De volgende dag was namelijk mama’s verjaardag en er moesten wel taart en cadeautjes zijn om dat te vieren!

Jayme laat deze week duidelijk zien dat hij zich verder ontwikkeld heeft. Vooral in zijn benen is meer kracht te zien en hij probeert ze nu ook zelf steeds vaker op te trekken. Wanneer Jayme op zijn rug ligt, probeert hij op zijn zij te draaien en ook hier lukt het hem steeds meer zijn beentjes een stukje mee te krijgen. Jayme oefent ook elke dag met meer rechtop zitten in de kinderwagen. Meestal nemen papa en mama Jayme even mee naar het balkon, zodat hij ook kan genieten van het uitzicht.

Op dinsdag oefenden papa en mama alle oefeningen van de fysiotherapie toets. Het lukt Jayme goed om op zijn buik te liggen, met zijn hoofd naar de zijkant gedraaid. Papa en mama waren hier ontzettend blij mee, omdat Jayme dit nooit heeft gekund, ook niet voordat de diagnose SMA was gesteld. Omdat het Jayme zo goed afgaat, oefent hij nu elke dag twee keer op de mat en ligt hij vaker op zijn buik tussen de oefeningen door.

Dinsdagmiddag was de tante van Jayme te gast bij Tijd voor Max, waar zij sprak over de vooruitgang van Jayme en over Stichting Team Jayme. Ook was er een filmpje te zien waarbij Jayme op schoot zat bij mama. Hij vond het heel erg lastig, maar hield het goed vol. Hoewel Jayme meer moeite moet doen met ademhalen wanneer hij meer rechtop zit, is het ook de angst voor het rechtop zitten wat het lastig maakt voor hem. Jayme ligt als sinds hij zeven maanden oud is en hij is niet meer gewend om een andere houding aan te nemen.

Aanstaande maanden zal Jayme weer in het ziekenhuis onderzocht worden. De steroïden zijn ondertussen weer verder afgebouwd en we hopen dat de bloeduitslagen laten zien dat dit goed gaat. Tot nu toe laat Jayme gelukkig nog steeds geen bijwerkingen zien van de behandeling met Zolgensma en is hij ook minder mopperig omdat hij nu minder steroïden krijgt elke dag.

Op maandag zal ook de fysiotherapeut weer aanwezig zijn en zal zij de CHOP INTEND test weer afnemen bij Jayme. We hopen dat Jayme weer een mooie vooruitgang zal laten zien! Ook krijgen papa en mama nieuwe oefeningen mee die ze de komende weken met Jayme kunnen gaan oefenen. Papa en mama merken wel dat Jayme nieuwe oefeningen altijd heel spannend vindt en alles in zijn eigen tempo wil aanpakken.

We hopen volgende week weer een prachtige week te kunnen delen met nog meer nieuwe ontwikkelingen bij Jayme! Voor nu wensen we iedereen een heel fijn weekend toe.

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top