Jayme in Budapest – Week 7

Vandaag is het alweer een maand geleden dat Jayme het infuus met Zolgensma kreeg in het Bethesda Kinderziekenhuis in Budapest. In de eerste weken na de behandeling heeft Jayme al een ontzettend mooie ontwikkeling laten zien, ondanks dat hij nog niet mocht beginnen met intensieve fysiotherapie. Nu de eerste dertig dagen na de behandeling goed zijn verlopen, mag Jayme echt gaan oefenen met papa en mama!

Afgelopen maandag had Jayme weer een afspraak in het ziekenhuis voor de wekelijkse controle. Papa en mama besloten deze ochtend om te kijken of Jayme het aankon om de rit naar het ziekenhuis zonder beademing te doen. Het ging ontzettend goed en Jayme had het prima naar zijn zin! Mama en papa merken dat Jayme steeds beter kan hoesten en hierdoor makkelijker voor hem is om slijm weg te krijgen.

In het ziekenhuis werd Jayme gezien door de kinderarts die direct aangaf dat zijn longen helemaal schoon klonken. Heel erg fijn dat Jayme geen tekenen van een infectie laat zien, omdat zijn immuunsysteem door de steroïden behandeling onderdrukt wordt. Dit is de reden dat Jayme sinds de behandeling met Zolgensma in sociale isolatie zit en het is heel belangrijk dat dit blijft zolang hij de steroïden krijgt. Nu is het zo dat het gezin eigenlijk al maanden in sociale isolatie leeft en er wat dat betreft weinig verschillen zijn met de periode voor de behandeling.

Het bloedprikken ging weer snel en de uitslagen bleken zo goed te zijn dat de steroïden langzaam verlaagd mogen worden. Omdat Jayme pas over twee weken weer naar het ziekenhuis moet, kregen mama en papa twee verschillende dosissen mee, zodat ze zelf de komende weken de steroïden kunnen aanpassen. Er kan pas gezegd worden of deze verlaging blijft als de volgende bloedonderzoeken ook weer goed zijn. Er bestaat namelijk een kans dat er na de verlaging van de steroïden juist weer een verhoging van de leverenzymen ontstaat en dan zouden de steroïden wel weer verhoogd moeten worden.

Deze week kwam ook de fysiotherapeut weer langs om de CHOP INTEND test af te nemen bij Jayme. Hoewel hij het niet naar zijn zin had en veel moest huilen, heeft hij weer een prachtige vooruitgang laten zien en haalde hij een score van 29 punten! Dit is 7 punten meer dan in de week voorafgaand aan de behandeling. Jayme hield het langer vol om rechtop bij mama op schoot te zitten, al moest mama wel zijn nek ondersteunen. Hij liet tijdens het zitten zien dat hij zelfs zijn bovenbeentjes minimaal kan bewegen, wat een goed teken is. Tijdens het draaien naar de zijkant lukt het Jayme ook om zijn beentjes een beetje mee te krijgen. Het meest bijzondere was wel dat Jayme reflexen in zijn onderrug liet zien, wat betekent dat de zenuwcellen het nog doen!

Het is ontzettend goed nieuws dat Jayme, ondanks dat hij pas behandeld is toen hij al veertien maanden oud was, zo een vooruitgang laat zien en dat zijn zenuwcellen nog intact blijken te zijn. Vanuit de specialisten in Nederland hebben de ouders vaak te horen gekregen dat Jayme eigenlijk te laat is gediagnosticeerd en dat er hierdoor waarschijnlijk onherstelbare schade aan de zenuwen is ontstaan en geen ontwikkelingen verwacht kan worden. Het feit dat Jayme niet achteruit ging was misschien wel de enige werking die ouders mochten verwachten van het middel Spinraza, dat hij sinds de diagnose in het UMCU via ruggenprikken toegediend kreeg.

Ook in de volgende artikelen van Spierziekten Nederland en het Spierfonds (beide in samenwerking met het UMCU) wordt duidelijk aangegeven dat Zolgensma in een zeer vroeg stadium gegeven moet worden (het beste pre-symptomatisch) om een positief effect te kunnen verwachten. Er wordt verwezen naar de onderzoeken die aangeven dat er geen wetenschappelijk bewijs is voor de effectiviteit van Zolgensma bij kinderen ouder dan zes maanden en dat deze kinderen geen duidelijke vooruitgang hebben laten zien.

Mama van Jayme:
“Wij zijn ontzettend blij en dankbaar dat we met hulp van zoveel lieve mensen Jayme de kans hebben kunnen geven die hij in Nederland niet kreeg. Jayme laat duidelijk zien dat, ondanks de late behandeling, Zolgensma zeker effecten heeft. Dit is ook precies wat wij te horen hebben gekregen van de specialisten uit de Verenigde Staten die al jaren ervaring hebben met Zolgensma, maar het is heel fijn om dit nu met eigen ogen te zien en mee te maken. Jayme begon in januari met een score van 24 op de CHOP INTEND en helaas heeft hij gedurende de behandeling met Spinraza deze score niet vast weten te houden en zakte hij zelfs tot 22 punten. Nog geen twee weken na de behandeling met Zolgensma haalde hij 26 punten, een hogere score dan toen hij gediagnosticeerd werd met SMA. Weer twee weken later heeft hij weer een prachtige ontwikkeling laten zien en heeft hij 29 punten gehaald. Dit is meer dat wij ooit hadden kunnen hopen in de eerste weken na de behandeling. Helemaal als je bedenkt dat we nog niet zijn begonnen met fysiotherapie.”

Na de geweldige uitslag van zowel de fysio test als de bloedonderzoeken, begonnen mama en papa dinsdag met het intensieve oefenschema. Thuis oefenden ze de verschillende onderdelen samen met Jayme op de mat, Jayme oefende zelf veel in de babygym, er werd veel muziek gemaakt en Jayme werd uitgedaagd om zijn armen verder te gebruiken. Ook is de kinderwagen omgetoverd tot oefenstoel, zodat Jayme kan oefenen met steeds een beetje meer rechtop zitten. Als laatste heeft papa een grote bal gekocht waar Jayme op kan liggen, om zo zijn nek en rugspieren te trainen. Jayme vond het heel zwaar, maar heeft heel goed zijn best gedaan.

We hopen dat we volgende week weer een mooie update mogen geven over Jayme en dat hij veel nieuwe ontwikkelingen gaat laten zien de komende tijd! Vandaag is het in elk geval feest bij Jayme thuis!

Jayme oefent zijn armen in de babygym.
Jayme oefent nu elke dag met mama en papa op de mat.

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top