Jayme in Budapest – Week 6

Deze week hebben we eigenlijk weinig nieuws over Jayme, maar zoals ze wel zeggen: geen nieuws is goed nieuws! Afgelopen maandag waren er weer bloedonderzoeken in het Bethesda Kinderziekenhuis. Het gezin werd om acht uur ’s ochtends in het ziekenhuis verwacht, wat betekende dat mama al om vijf uur op moest op Jayme’s eerste sondevoeding aan te zetten. Om half acht lag Jayme in zijn mooie autostoel en vertrok hij met mama en papa naar het ziekenhuis.

Jayme mocht net als vorige week op de chirurgieafdeling in een groot bed liggen op een lege zaal, wat veel fijner was dan het kleine kamertje op de Intensive Care afdeling waar Jayme eerder geprikt werd. Ook was de kinderarts die Jayme met Zolgensma behandelde aanwezig om samen met een verpleegkundige bij Jayme bloed af te nemen. Jayme was erg verdrietig en moest erg huilen, maar eigenlijk ging het bloed afnemen ontzettend snel! Rond half tien lag Jayme weer lekker op de bank in het appartement in Budapest waar hij de rest van de ochtend genoot van de kinderliedjes van Sesamstraat.

Jayme heeft de afgelopen week duidelijk laten zien wat zijn voorkeuren zijn qua vermaak: hij speelt graag ‘kiekiek’ (ook wel ‘kiekeboe’ genoemd), luistert en kijkt naar de Sesamstraat liedjes op YouTube en videobelt graag met met familie uit Nederland. Tijdens het videobellen vindt Jayme het leuk om te zwaaien naar de mensen, iets dat hij sinds afgelopen week constant doet. Ook wanneer Jayme ’s ochtends wakker wordt, zwaait hij even gezellig naar papa en mama.

Naast het zwaaien, oefent Jayme nog veel met zijn beentjes in de baby-gym en maakt hij muziek met zijn rammelaars. Ook oefent Jayme nog veel met zijn armen en zijn nek en houdt hij zichzelf vaak uren wakker doordat hij zijn armen niet stil kan houden. Iets nieuws dat Jayme afgelopen week heeft laten zien, is dat hij probeert van rugligging naar zijligging te draaien. Het lukt hem om zijn arm, schouder en rug mee te draaien, maar zijn beentje optrekken is nog te moeilijk.

Volgende week is het een maand geleden dat Jayme de behandeling met Zolgensma heeft gekregen en mag hij intensiever gaan oefenen. We hopen dan ook dat we volgende week meer nieuws hebben over Jayme!

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top