Jayme in Budapest – Week 5

Jayme is ondertussen alweer meer dan een maand in Budapest en het gaat goed met hem. Door de behandeling met Zolgensma en de steroïden die hij nog steeds moet slikken, is hij nog wel vermoeider dan normaal. Om die reden moeten mama en papa nog rustig aan doen met oefeningen. Wel zorgen ze dat Jayme’s gewrichten soepel blijven met fysiotherapie oefeningen.

Afgelopen maandag moest Jayme weer naar het Bethesda Kinderziekenhuis voor de wekelijkse controle. De resultaten van het bloedonderzoek waren weer goed. De leverwaardes zijn verhoogd, maar dit is normaal na de behandeling met Zolgensma. De steroïden moet Jayme nog wel krijgen, maar hoeven gelukkig niet verhoogd te worden.

Ook is er afgelopen maandag bij Jayme de CHOP-INTEND test afgenomen. Dit is een test die de motorische vaardigheden van Jayme toetst en wordt door een fysiotherapeut afgenomen. Toen Jayme gediagnosticeerd werd met SMA type 1 had hij op deze test een score van 24 punten (van het totaal van 64), na vier Spinraza injecties was zijn score 23 punten en voorafgaand aan de behandeling met Zolgensma zelfs gezakt tot 22 punten.

We kunnen vandaag het goede nieuws delen dat Jayme nu al duidelijke vooruitgang laat zien op de CHOP-INTEND en een score van 26 punten heeft behaald! Voor mama en papa was dit geweldig nieuws en een bevestiging wat zij de afgelopen weken al zagen, de behandeling met Zolgensma heeft een positieve invloed op Jayme’s ontwikkeling. Zodra de eerste maand voorbij is, mag er intensiever geoefend worden met Jayme en de hoop is dan ook dat hij vanaf dat moment nog meer ontwikkeling gaat laten zien.

Jayme geniet nog steeds elke dag van het leven in het appartement in Budapest. Hij wordt graag voorgelezen, kijkt filmpjes van Eric Carle of YouTube en luistert naar kinderliedjes van Sesamstraat. Ook vindt hij het heerlijk om zelf muziek te maken met zijn rammelaars, te bouwen met papa en met familie in Nederland te videobellen.

Volgende week een nieuwe update over Jayme!

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top