Jayme in Budapest – Week 4

Na de week waarin Jayme zijn behandeling kreeg in het Bethesda Kinderziekenhuis, was het gezin eindelijk weer ‘thuis’ in hun appartement in Budapest. De vierde week in Hongarije begon alleen wel weer met een ziekenhuis bezoek, omdat Jayme op maandag bloed moest prikken voor de wekelijkse controles.

Gelukkig werd Jayme pas om 09.00 uur verwacht in het ziekenhuis, waardoor er ’s ochtends redelijk rustig aan gedaan kon worden. In het ziekenhuis werd Jayme naar de kamer gebracht waar ook de eerste controles drie weken eerder waren gedaan. In vergelijking met de ‘ziekenhuis suite’ van de week ervoor, was het ontzettend warm in deze kamer. Ook moest papa en mama weer schorten aan, waardoor ze het nog warmer kregen.

Het bloedprikken was weer erg lastig. De arts begon meteen in een ader in de lies, omdat daar de meeste kans van slagen was nadat Jayme de week ervoor over heel zijn lichaam was geprikt. Jayme’s bloed stolde alleen zo snel, dat er niet voldoende bloed kon worden afgenomen. Uiteindelijk moest er ook in zijn andere lies, zijn nek en op zijn voorhoofd worden geprikt. Na een uur prikken en nog een uur wachten totdat Jayme ook geplast had, kon het gezin weer vertrekken uit het ziekenhuis.

Dat het bloed snel stolde was wel een heel goed teken, omdat dit betekent dat er voldoende bloedplaatjes zijn. Een bijwerking van Zolgensma en de behandeling met de steroïden kan zijn dat het aantal bloedplaatjes afneemt, maar dit was bij Jayme gelukkig niet het geval. Op dinsdagochtend bleek dat ook alle andere bloedonderzoeken goed waren en dat de steroïden niet verhoogd hoeven te worden. Jayme krijgt de steroïden om zijn lever te beschermen en dit zal hij minimaal 2-3 maanden moeten blijven doen.

Dinsdagochtend kwamen oma en tante Var nog even langs, voordat tante Var terug naar Nederland zou vertrekken. Het bezoek moet op afstand blijven omdat Jayme door de steroïden heel vatbaar is. Uiteraard worden de handen bij binnenkomst goed gewassen en met alcohol schoongemaakt, komt er naast oma en tante Var niemand op bezoek en komen zij ook niet wanneer ze verkouden zijn.

De rest van de week verliep rustig voor Jayme en zijn ouders. Jayme voelde zich goed en deed elke dag zijn oefeningen, maar het is belangrijk om de eerste dertig dagen na de behandeling nog rustig aan te doen. Wel merken papa en mama dat Jayme meer beweegt en meer kracht heeft. Ze kunnen niet wachten tot de eerste maand straks voorbij is en ze echt met Jayme kunnen gaan oefenen.

Jayme kan zijn beentjes rechtop houden wanneer papa en mama deze rechtop zetten, voorheen vielen ze altijd direct naar buiten toe. Ook probeert Jayme van zijn zij naar zijn rug te draaien door zijn arm opzij en naar achteren te gooien, soms lukt het hem ook om zijn beentje mee te krijgen. Jayme beweegt meer met zijn handen en vindt het heerlijk om ‘mee te dansen’ als er muziek wordt aangezet. Vooral als hij een rammelaar in zijn handen krijgt, doet hij enthousiast mee. Ook vindt Jayme het geweldig om verstoppertje te spelen!

Aanstaande maandag zal de volgende controle zijn in het ziekenhuis. We hopen dat we volgende week weer positief nieuws kunnen brengen over Jayme’s herstel en ontwikkeling.

Al in het ziekenhuis kon Jayme zijn beentje ineens rechtop houden!
Jayme oefent zijn nekspieren én maakt muziek met zijn rammelaars.

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top