Jayme in Budapest – Week 15

Alle dingen die vorige week nog nieuw en bijzonder waren, zijn deze week eigenlijk alweer normaal geworden. Jayme zit elke dag gezellig op schoot bij mama en papa en ze gaan ook dagelijks naar het bos om te wandelen. Het enige wat deze week echt nieuw is, is dat Jayme geen zin meer heeft in het boekje ‘De spin die het te druk had’. Hoewel hij nog steeds de dierengeluiden uit het boekje na doet, wordt hij liever voorgelezen uit ‘Dikkie Dik’ en ‘Kikker en zijn vriendjes’.

De korte controle op maandag bleek toch een standaard controle te zijn, waarbij ook de fysiotherapeut nog een keer langs kwam om te kijken of Jayme vooruitgang had geboekt. Hij liet meer beweging zien in zijn benen en scoorde één punt meer dan twee weken geleden. Jayme heeft nu 35 punten gehaald en dit betekent dat hij 13 punten vooruit is gegaan sinds de behandeling met Zolgensma. De leverwaardes waren gezakt, maar nog niet voldoende om de steroïden af te bouwen, Jayme zal dus in volledige isolatie blijven de komende weken. De eerstvolgende controle is in Nederland in de derde week van november, dus pas daarna weten we of de leverwaardes verder zijn gezakt.

Het was in Budapest heerlijk weer de afgelopen week en Jayme is dus elke dag met mama en papa in het bos gaan wandelen. Omdat het herfstvakantie is deze week, is het wel iets drukker dan vorige week, maar nog steeds is er voldoende bos om veilig met hem naar buiten te gaan. Papa en mama lopen elke dag hetzelfde pad en gaan elke keer een stukje verder. Het is mooi om te zien hoe lang Jayme het uithoudt en geniet van het prachtige bos met zijn prachtige herfstkleuren. Het oefenen is er deze week een beetje bij ingeschoten, maar de momenten samen buiten waren erg waardevol. De komende dagen zal het weer gaan regenen en zal Jayme dus weer alle tijd hebben om intensief te oefenen.

Vandaag was het officiële afscheid in het Bethesda Kinderziekenhuis en dit was best een emotioneel moment. Iedereen die aanwezig was gaf aan dat ze Jayme in hun harten hebben gesloten en hopen dat ze hem ooit terug gaan zien. Mama en papa vertelden hoe dankbaar ze zijn dat Jayme deze kans heeft gekregen in het Bethesda Kinderziekenhuis. Jayme kreeg een tasje vol spulletjes, waaronder een geweldig mooi fotoboek dat speciaal voor hem is gemaakt. Papa en mama hadden voor iedereen een Team Jayme tasje met een Nederlands souvenirtje: een sleutelhanger met een klompje. Ook hadden ze een tas vol met Nederlandse etenswaren, zoals stroopwafels, dropjes en hagelslag.

Volgende week de één na laatste blog van Jayme in Budapest, met hopelijk weer mooi nieuws over de avonturen die Jayme met papa en mama beleefd in Hongarije!

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top