Jayme in Budapest – Week 13

Afgelopen zondag kregen de ouders van Jayme te horen dat hij deze week niet de ‘normale’ controle in het ziekenhuis zou krijgen, maar drie dagen onderzocht zou worden door alle Zolgensma specialisten. Deze onderzoeken betekenen dat de behandeling van Jayme in Budapest er eigenlijk op zit en de nazorg verder opgepakt zal worden door de artsen in Nederland. Jayme gaat dus over enkele weken terug naar huis!

Op maandag kreeg Jayme zijn gewone controle door de kinderarts, waarbij er ook bloed werd afgenomen. De leverwaardes zijn nog steeds hoger dan normaal, dus de steroïden behandeling zal de komende weken nog doorgaan zoals hij die ook de afgelopen weken heeft gehad. Op de fysiotherapie toets liet Jayme een kleine vooruitgang zien van één punt. Hij heeft nu 34 punten gehaald, wat 12 punten meer is dan voorafgaand aan de behandeling met Zolgensma! Van de acht kinderen die hier in Budapest zijn behandeld, heeft Jayme tot nu toe de meeste motorische ontwikkeling laten zien in zo een korte tijd. Na deze gewone controles werd Jayme nog onderzocht door de longarts en de internist. Ook kwam de diëtiste langs om te bespreken hoe de voeding van Jayme langzaam opgebouwd kan worden nu hij meer gaat bewegen.

Op dinsdag werd Jayme door de cardioloog onderzocht en werd er een hartfilmpje gemaakt, die er helemaal goed uit zag. Daarna werden er nog longfoto’s gemaakt en kreeg Jayme een echo van de buik en lever. Op de echo was te zien dat de lever licht vergroot was, wat overeenkomt met de verhoogde leverwaardes. Uiteraard is dit hét punt waarop de nazorg in Nederland gebaseerd gaat worden. Na deze onderzoeken ging Jayme met zijn ouders naar een andere locatie van het ziekenhuis, waar ze nog afspraken hadden met de neuroloog en de revalidatie arts. De neuroloog was ontzettend blij met de vooruitgang die Jayme liet zien ten opzichte van eind juli, voorafgaand aan de behandeling met Zolgensma. De revalidatie arts gaf vooral tips mee om met de arts in Nederland te bespreken, zoals het aanmeten van ortheses en het starten van o.a. hydrotherapie en alternatieve communicatie.

Op woensdag kregen Jayme’s ouders van de SMA – NIV specialisten de uitslag te horen van de longfoto’s. De SMA – NIV specialisten weten alles over non-invasieve beademing en hebben veel ervaring met kinderen met SMA. Ook hebben ze gedurende de afgelopen weken steeds de hoestmachine en beademing uitgelezen om te kijken wat deze voor Jayme deden. Ze waren ontzettend tevreden over het gebruik van de hoestmachine en konden zien dat Jayme’s longen sterker waren geworden. Op de longfoto’s was ook duidelijk te zien dat Jayme’s longen zich ontwikkeld hebben, naast dat zijn borstkas ook duidelijk breder is geworden. Ze gaven nog tips mee over het gebruik van de hoestmachine in het geval van ziekte en over mogelijke aanpassingen die in de toekomst door artsen in Nederland gedaan moeten worden.

Deze week was er door alle ziekenhuisafspraken helaas weinig tijd om intensief te oefenen met Jayme en door de regen heeft Jayme ook niet op het balkon kunnen genieten van het uitzicht. Gelukkig namen papa en mama Jayme wel lekker op schoot op de bank en kon Jayme vanuit het raam ook genieten van de bomen die buiten te zien zijn. Ook speelde Jayme elke dag op de mat, waar hij zichzelf prima weet te vermaken met al zijn leuke speeltjes. Hij is nog steeds helemaal fan van het boek ‘De spin die het te druk had’ en doet hij de hele dag de dieren uit het boekje na. Jayme vindt ‘kiekeboe’ ook geweldig om te doen, het is het eerste wat hij doet als hij wakker wordt en het laatste wat hij doet voor hij gaat slapen. Alle artsen in het ziekenhuis waren trouwens erg onder de indruk van Jayme’s dierengeluiden en speelden gezellig ‘kiekeboe’ met hem mee!

Volgende week meer duidelijkheid over wanneer Jayme terug naar Nederland zal vliegen. Voor nu weten we dat het afscheid in het Bethesda Kinderziekenhuis in de laatste week van oktober gepland staat.

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top