Jayme in Budapest – Week 12

Afgelopen zondag was het precies twee maanden geleden dat Jayme het infuus met Zolgensma kreeg en wat heeft hij een prachtige ontwikkeling laten zien sinds die dag! Jayme is nu een dreumes van bijna 17 maanden en het is duidelijk dat hij steeds meer begrijpt en klaar is om de wereld te ontdekken. Helaas moet Jayme door de steroïden behandeling nog in sociale isolatie, maar papa en mama hebben iets bedacht om hem toch wat meer van de wereld te laten zien.

Sinds afgelopen week proberen ze om de dag met Jayme in de auto te stappen om een stukje te gaan rijden. Jayme vindt het heerlijk om naast papa in de auto te liggen en kan vanaf zijn plek goed om zich heen kijken. Zijn nek is nu ook sterk genoeg om zelfstandig van links naar rechts te draaien en Jayme bepaalt dus zelf welke kant hij het liefste op kijkt. Papa en mama zijn al door het centrum van Budapest gereden en hebben ook de heuvel aan de overkant van waar ze wonen ontdekt. Daar zagen ze een ontzettend leuk park, waar ze hopelijk nog met Jayme naar toe kunnen de komende weken.

Ondanks dat de herfst is begonnen, was het deze week nog boven de twintig graden en kon Jayme elke dag met papa en mama op het balkon genieten van het lekkere weer. Jayme vindt het ontzettend leuk om met mama op de grote schommelbank te schommelen en hij zat zelfs even rechtop bij mama op schoot! Natuurlijk oefent hij nog elke dag in de kinderwagen en Jayme helpt papa en mama zelfs mee met alles klaarmaken in de slaapkamer. Zo neemt hij zelf al zijn sondevoeding spulletjes mee en hielp hij ook om de beademing voor de nacht klaar te maken.

Zoals we vorige week al vertelden, zien mama en papa nog steeds dat Jayme vooruit gaat in zijn motoriek, maar omdat de stapjes steeds moeilijker worden, kost dit wel meer tijd. Jayme oefent in bad goed met draaien en mama moet hem heel stevig vasthouden zodat hij niet met zijn hoofd onder water komt. Wanneer Jayme met zijn beentjes in de baby-gym hangt probeert hij ook te draaien en lukt het hem vaak om speeltjes die wat verder weg liggen, toch te pakken. Mama en papa merken dat Jayme vooral tijdens het ‘vrije spelen’ heel goed aan het oefenen is.

Jayme klapt mee met ‘klap eens in je handjes’ en speelt sinds deze week ook ‘kiekeboe’ met zijn handjes voor zijn ogen. Ook is hij helemaal fan van het boekje ‘De spin die het te druk had’ van Eric Carl en hij kan al heel veel dieren uit het boekje nadoen! Ondanks dat Jayme nog geen woordjes zegt, begrijpt hij duidelijk ontzettend veel op het gebied van taal. Als papa en mama vragen welk geluid een paard maakt, hinnikt Jayme luid als antwoord. Ook doet hij graag een hond, varken en schaap na (al is het paard zijn favoriet). Wanneer mama en papa vertellen dat het tijd is voor de hoestmachine, begint Jayme meteen te mopperen en boos te kijken.

Aankomende maandag is het weer tijd voor de volgende controle in het ziekenhuis. We hopen dat de leverwaardes weer wat gezakt zijn, al beseffen we dat dit ook nog een tijdje kan duren. Jayme zal de komende weken en wellicht zelfs maanden nog steroïden nodig hebben om de leverwaardes laag te houden. Hoewel dit betekent dat hij in sociale isolatie moet blijven, zal Jayme wel gewoon naar Nederland kunnen gaan. De nazorg zal daar worden overgenomen door de kinderarts uit Delft in samenwerking met het SMA expertisecentrum in Utrecht.

Uiteraard hopen we ook dat Jayme weer vooruitgang zal laten zien op de CHOP INTEND, de fysiotherapie test, maar ook op dit vlak beseffen we dat Jayme’s motorische ontwikkeling stapsgewijs zal gaan en hij niet elke twee weken meer punten zal kunnen halen. De belangrijkste stappen die Jayme thuis nu oefent zijn het optrekken van de beentjes richting de buik en het draaien van zijn rug naar zijn zij en door naar zijn buik. De andere onderdelen, zoals het zelfstandig recht kunnen houden van zijn nek, zullen veel tijd en oefening kosten.

Volgende week een nieuwe blog over Jayme met alle uitslagen van het ziekenhuisbezoek van aanstaande maandag én alle avonturen die Jayme aankomende week zal gaan beleven!

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top