Jayme in Budapest – Week 11

Het is nu echt herfst in Budapest! Ondanks dat de zon zich nog bijna dagelijks laat zien, heeft het de afgelopen week veel geregend en is het een stuk koeler dan hiervoor. Jayme heeft dan ook een lekker warm vestje aan wanneer hij met papa en mama op het balkon zit.

Op maandag mochten papa en mama wat rustiger aan doen, want Jayme hoefde pas om 09.00 uur ’s ochtends in het ziekenhuis te zijn. Dit keer werd het gezin naar een speciaal gedeelte van het ziekenhuis gebracht en kregen ze een kamer die eigenlijk meer weg had van een hotelkamer dan van een ziekenhuiszaal. Er moest even het één en ander verbouwd worden zodat iedereen goed om het bed heen kon, maar dat was zo geregeld. Naar de kamer toe komen was wel even spannend, want de kinderwagen moest twee verdiepingen naar boven getild worden.

De eerste afspraak was met de fysiotherapeut, die de CHOP INTEND toets weer ging afnemen. Papa en mama hadden allerlei speeltjes meegenomen, zodat Jayme kon laten zien wat hij thuis allemaal geoefend had. Hoewel hij echt vooruit is gegaan in zijn motorische ontwikkeling, is hij nu op een punt gekomen waarin het lastiger wordt om vooruit te gaan op de toets. Dit komt omdat de oefeningen steeds lastiger worden. Toch haalde Jayme 33 punten, wat één punt meer is dan de vorige keer en elf punten meer dan voor de behandeling met Zolgensma!

Thuis zien papa en mama dat Jayme steeds krachtiger wordt in zijn armen, benen en nek. Hij vindt het heerlijk om te dansen op Ierse muziek en kan ook al meeklappen. Ook zwaait Jayme naar alles en iedereen, van mensen tot aan de bomen en vogels. Elke dag oefent Jayme op schoot bij mama en dit gaat steeds beter! Natuurlijk zit hij ook dagelijks in de kinderwagen, hij gaat mee aan tafel en sluit de dag altijd af op het balkon. Elke dag oefent Jayme met zijn beentjes optrekken richting zijn borst en hoewel hij dit nog niet zelfstandig kan, voelen papa en mama wel zijn spiertjes werken.

Het bloedprikken ging dit keer iets lastiger en er moest drie keer geprikt worden voordat er voldoende bloed kon worden afgenomen. Jayme vond het heel vervelend, maar hield dapper vol terwijl hij met papa naar Sesamstraat liedjes op de tablet keek. De uitslag van de bloedonderzoeken was een beetje teleurstellend, omdat de leverwaardes nog steeds hoog zijn. Na navragen blijkt dat de leverwaardes meestal op hun piek zijn rond acht weken na de behandeling, wat kan verklaren waarom ze nog niet gedaald zijn. De komende twee weken zal Jayme dus dezelfde hoeveelheid steroïden krijgen.

De behandeling met Zolgensma is alweer meer dan acht weken geleden en het gezin is alweer bijna twee maanden in Hongarije. Over ongeveer vijf weken zullen de laatste controles zijn en zal Jayme weer naar Nederland gaan met papa en mama.

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top