Jayme 2021 – 7

Het is vandaag precies een jaar geleden dat Jayme het infuus met Zolgensma kreeg! Jayme was al twee weken met papa en mama in Budapest toen hij werd opgenomen voor de behandeling. Het was de dag die zijn leven veranderde.

Het afgelopen jaar is er ontzettend veel gebeurd. Jayme heeft de behandeling goed doorstaan en ook de daaropvolgende winter. Op een kleine verkoudheid na is hij niet ziek geweest en dat is voor een kind met SMA heel wat!

In Nederland kreeg Jayme thuis een groot bad en werden er bedden in de woonkamer gezet. Papa en mama hebben er een gezellig hoek van gemaakt vol kussen en schapenvachtjes. Zo is het huis beter op Jayme aangepast, maar toch nog heel gezellig.

Er wordt ontzettend veel geoefend door Jayme. Hij krijgt meerdere keren per week fysiotherapie aan huis en speelt elke dag op de mat met papa en mama. Zij zien dan ook dat Jayme steeds sterker werd. Jayme kan nu zijn ene beentje van de grond tillen als hij op zijn rug ligt.

Jayme begon bij de psycholoog met EMDR therapie voor traumaverwerking. Papa en mama merkten dat het oefenen rechtop heel lastig voor Jayme is omdat hij direct in paniek raakt. Met EMDR hopen ze uiteindelijk nog meer vooruitgang te boeken.

Ook werd Jayme het afgelopen jaar grote broer van Jonna! De eerste maanden met zijn baby broertje vond hij nog erg lastig, maar nu hebben de twee jongens veel plezier met elkaar. Jonna mag zelfs met Jayme’s speeltjes spelen.

In mei werd Jayme’s tweede verjaardag uitgebreid gevierd met een feestweek. Het was vooral voor papa en mama een ontzettend bijzondere dag. Jayme’s eerste verjaardag werd namelijk in het ziekenhuis gevierd, toen het niet goed ging met Jayme.

Een paar weken later ging Jayme voor het eerste naar de dierentuin. Vooral het oceanium vond hij prachtig! Papa en mama gingen wat vaker met Jayme (en Jonna) op stap. Ze gingen op bezoek bij opa en oma en gingen zelfs naar het strand.

Begin juli zou Jayme worden opgenomen omdat hij een PEG sonde geplaatst zou krijgen. Helaas was er geen plek op de IC en werd de operatie tot twee keer toe uitgesteld. Hopelijk kan de PEG sonde snel geplaatst worden, zodat Jayme geen slangetje meer in zijn gezicht heeft.

Er was ook leuk nieuws! Jayme kreeg namelijk de rolstoelbakfiets thuis en er werd een mooie stalling in de buurt geregeld. Helaas zijn papa en mama er nog niet mee weggeweest. Jayme vindt het nog een beetje spannend. Papa en mama gaan dus vaak met Jayme naar de rolstoelbakfiets kijken en hopen dat Jayme er snel in durft!

Jayme is een vrolijke, eigenwijze dreumes. Hij is helemaal gek van boeken, vooral die met muziek erbij. Jayme neuriet de liedjes van Carnaval der Dieren en Een jaar in één dag mee. Hij geniet van kleine wandelingetje naar de kinderboerderij, speelt graag met zijn rubber eenden en Timio, kijkt het liefste naar Bing en heeft allemaal nieuwe knuffelvrienden.

Bedankt voor jullie steun! Zonder jullie hadden wij dit niet kunnen schrijven over Jayme. Wij zijn ontzettend dankbaar dat Jayme vorig jaar behandeld is. We hopen nog heel veel mooie ontwikkelingen met jullie te delen!

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top