Jayme 2021 – 1

Het nieuwe jaar had niet beter kunnen beginnen voor Jayme! De afgelopen weken zijn er veel ontwikkelingen geweest die we graag met jullie delen.

In de laatste week van december besloten papa en mama toch verder af te bouwen met de steroïden, aangezien de volgende controle precies een week later gepland was en de waardes eigenlijk al laag genoeg waren. Een week later bleek dit een goede keus geweest te zijn, want de waardes waren zo laag dat Jayme direct van de 3 mg naar de 1 mg mocht.

Diezelfde week werd er bij Jayme een slaaponderzoek uitgevoerd, waarbij gekeken werd naar de instellingen van de ademondersteuning. Het slaaponderzoek was gewoon thuis, met een lampje op Jayme’s hoofd en een saturatiemeter. Alle waardes waren goed en dit betekent dat Jayme pas aan het einde van het jaar een groot slaaponderzoek in het ziekenhuis zal krijgen. De ademondersteuning is nog wel nodig, omdat het ervoor zorgt dat Jayme beter ademhaalt wanneer hij slaapt waardoor hij meer uitgerust is als hij wakker is.

Een ander bijzonder moment die eerste week van januari was het bezoek aan het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Het was de eerste keer sinds Jayme’s opname op de IC dat papa en mama daar terug waren en het verschil met toen was ontzettend groot. Jayme had een afspraak bij de MLD arts om de plaatsing van een PEG sonde te bespreken. Zoals het er nu uitziet zal Jayme die over een paar maanden geplaatst krijgen. Dit betekent wel weer een korte opname, maar een PEG sonde heeft uiteindelijk veel voordelen t.o.v. een neusmaagsonde.

Na de afspraak gingen papa en mama nog een met Jayme wandelen in het park naast het ziekenhuis. Dit was iets wat ze samen heel veel deden toen Jayme opgenomen was en ze hadden het toen regelmatig over hoe graag ze met Jayme in het park wilden lopen. Dat dit nu, zeven maanden later, eindelijk mogelijk was, was dan ook heel bijzonder.

De tweede week van januari stond ook weer in het teken van goed nieuws! Papa en mama kregen te horen dat Jayme’s leverwaardes weer gezakt waren en hij na vijf maanden eindelijk mocht stoppen met de steroïden! De officiële nazorg van de behandeling met Zolgensma is afgelopen, al zullen er de komende weken en maanden nog regelmatig controles zijn om te kijken of Jayme’s leverwaardes laag blijven.

Ook kwam die week de logopediste op huisbezoek om te kijken (en luisteren) of Jayme kan slikken en hoe papa en mama dit veilig kunnen oefenen met hem. Jayme kreeg een bakje yoghurt en lag op zijn zij, zoals hij dat bijna dagelijks krijgt. De logopediste luisterde met een stethoscoop en ook papa en mama mochten luisteren. Het was heel fijn om te horen dat Jayme we degelijk kan slikken en ook op de juiste manier ademt na het slikken, waardoor het veilig is voor hem. Wel slikt Jayme minder krachtig dan normaal en heeft hij meerdere kleine slikjes nodig om een hapje yoghurt weg te krijgen. Mama en papa gaan de komende tijd oefenen met gepureerde groente en fruit, yoghurt en Cracottes.

De volgende dag kreeg Jayme thuis bezoek van de ergotherapeut en de fysiotherapeut. Samen gingen zij Jayme’s speciale stoel aanpassen zodat hij er weer goed in zou kunnen zitten. Ook wilde de fysiotherapeut proberen om Jayme wat meer rechtop in de stoel te laten zitten. Jayme kreeg een saturatiemeter om, om te kijken hoe zijn zuurstofgehalte en hartslag zouden zijn in deze houding. Hoewel zijn hartslag wel iets hoger was, hield Jayme het hartstikke goed vol! Papa en mama kunnen nu ook elke dag oefenen met zitten in de stoel.

Ook thuis zien papa en mama veel ontwikkelingen bij Jayme. Jayme gaat elke dag in het grote bad en beweegt daar steeds meer en krachtiger. Mama helpt hem met zitten in het water en het lukt hem dan om mee te klappen en eendjes in het water te pakken. Ook tijdens het oefenen op de mat zien papa en mama steeds meer vooruitgang.

Al met al heeft deze eerste maand van het jaar al heel veel moois gebracht voor Jayme en zijn papa en mama. Ze gaan vol goede moed het nieuwe jaar in en hopen op nog heel veel mooie ontwikkelingen!

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top