Het portret van Jayme

Jayme is een jongen van ruim een jaar. Hij is geboren met het SMA type 1. SMA is de afkorting voor Spinale musculaire atrofie, in het Nederlands zeggen we ook wel ‘Spinale Spieratrofie’. In de afgelopen periode is hij geregeld het onderwerp van gesprek geweest. Ouders en alle mensen die zich inzetten voor Stichting Team Jayme zijn al maanden aan het strijden om gezamenlijk ruim 2,2 miljoen euro voor hem op te halen. Met dit geld kan Jayme behandeld worden met het duurste medicijn van de wereld, te weten Zolgensma. Het immense bedrag is nu bijna bij elkaar en zodra het financiële doel is bereikt reizen zij gezamenlijk af naar Boedapest. Om een goed beeld te krijgen van de ziekte en de dagelijkse zorg heb ik samen met moeder Arwen een Zoom-afspraak gepland.

Zoom
Om klokslag half tien val ik pardoes bij Arwen en Jayme de huiskamer binnen. Ik zie een dreumes in een grijs pakje op de bank liggen. Arwen zit naast hem en leest hem voor uit het boekje ‘De slimme schildpad’ van Eric Carle. Ik moet nog steeds wat wennen aan dat communiceren op afstand, maar zodra we elkaar gegroet hebben zitten we direct al in het gesprek.
Om het ijs wat te breken heb ik een knuffel van Julia gepakt. Hij lijkt een beetje op Octo, beiden hebben van die gekleurde pootjes aan hun lijf. Ik laat Edin, want zo heet de fantasievogel van Juul, aan Jayme zien en vraag aan hem waar zijn Octo is. Jayme ligt plat op zijn rug op de bank. Met zijn armpjes naast zijn lijfje kijkt hij mij gebiologeerd aan. Ik hoor hem denken: ‘Wie is die gekke vrouw?’ Ondertussen merk ik op dat ik helemaal schuin naar links ben gaan hangen. Op deze manier maak ik gevoelsmatig meer contact met hem.
Dan beginnen we aan het gesprek. “Hallo Arwen, wat fijn om elkaar nu eindelijk te zien.” De vrouw op het beeldscherm lacht me vriendelijk toe. “We hebben natuurlijk al eerder contact gehad en ik heb inmiddels al het nodige over jullie gehoord en gelezen, maar toch is het fijn om elkaar zo op deze manier te spreken.”

SMA
Jayme kijkt een keer zijdelings naar zijn moeder en beweegt zijn handje dan richting zijn mond. Hij legt zij hoofd weer terug en blijft mij een poosje observeren. Zijn blik is zo mooi dat ik merk dat het me moeite kost om dit beeld los te laten. Dan richt ik mijn aandacht toch weer tot Arwen. “Ik las dat jullie, toen Jayme zeven maanden was, te horen hebben gekregen dat hij SMA type 1 heeft. Maar waar ik zo benieuwd naar ben, hoe hebben jullie dit eigenlijk ontdekt?” Arwen zwaait haar rode krullen over haar schouder en antwoordt: “Nou, als ouders hadden we dit niet direct door. Jayme is ons eerste kindje en dan is alles nog nieuw. We merkten wel dat hij wat slap was. Vanaf dat hij een paar maanden was boog hij ook zijn armpjes op een vreemde manier tegen elkaar aan.” Arwen demonstreert wat ze hiermee bedoelt. Ze buigt haar armen naar binnen, de ellebogen staan naar buiten toe gericht en de polsen raken elkaar aan. “Zo ongeveer. Nu weten we dat dit wel een signaal is, maar toen hadden we werkelijk geen idee.
Daarom vind ik het nu ook zo belangrijk om dit soort informatie te delen, zodat mensen deze signalen wel gaan herkennen. Baby’tjes kunnen namelijk al vanaf de geboorte op SMA worden getest. Het kan zelfs al met de hielprik worden meegenomen.” Direct popt er bij mij weer en vraag op. “Hoeveel kinderen met SMA zijn er eigenlijk in ons land?” Arwen: “In Nederland worden er jaarlijks zo’n tien kinderen met SMA type 1 geboren. Helaas sterven al veel kinderen al voor hun eerste levensjaar.“ Ik laat deze informatie even bezinken en ben er zelfs een paar seconden stil van.

Samen fietsen
Dan worden mijn gedachtes onderbroken door een kirrend geluid van Jayme.  Alsof hij wil zeggen: “Zeg, ik ben er ook nog.”  We glimlachen beiden en ik zie hoe Arwen hem bij zijn voetjes vastpakt. Langzaam maakt zij met zijn beentjes fietsende bewegingen. Zijn mondhoeken krullen op en er verschijnt een grote lach op zijn gezicht. “Oh, dit vind hij fijn zo te zien.” Arwen legt uit dat deze beweging een dagelijks onderdeel is van de fysio-oefeningen die zij met hem doen. Op deze manier proberen we zijn gewrichten soepel te houden. En zoals je ziet vindt hij deze aanrakingen en bewegingen gelukkig ook erg prettig. “Ze kijkt naar haar zoontje, draait zijn beentjes nog een paar keer rond en legt ze dan weer rustig naast zich op de bank.

Dikke knuffel
“Kun je hem eigenlijk ook knuffelen?” Arwen buigt zich naar haar zoon toe, pakt hem voorzichtig op en legt hem in haar armen. Ik zie hoe zijn hoofdje over haar arm naar achteren valt. Hij heeft zelf niet de kracht om zijn hoofdje op te tillen of zijn nekspieren aan te spannen. “Dit proberen we iedere dag wel een keer te doen”, legt Arwen uit. Ook dit is weer een goede en fijne oefening om, in dit geval, zijn nekspieren, te trainen. Al snel legt ze hem weer op zijn plekje terug. 

Dagelijkse bezigheden
“Wat ik me tijdens de voorbereiding op dit gesprek wel heb afgevraagd is: Hoe zien jullie dagen er momenteel uit?“ Arwen: “Nou, ik sta zelf meestal zo rond vijf uur op.” “Dat is best vroeg”, zeg ik.” “Klopt, maar op deze manier heb ik het eerste uur nog even wat tijd voor mezelf. Rond zes uur krijgt hij zijn eerste voeding. Zoals je ziet krijgt hij dit via een sonde. We verdelen zijn voeding in kleine delen over de dag heen, zodat hij niet teveel voeding ineens hoeft te verwerken. Daarna gaan we vernevelen en krijgt hij nog een behandeling via de hoestmachine. “Vernevelen?”, vraag ik. “Waar dient dat precies voor?” Vanwege de SMA zijn de spieren in het middenrif ook minder sterk. Door de verneveling met een zoutoplossing en de hoestmachine helpen we Jayme om het slijm los te maken of zelfs weg te nemen.

“Tada onze IC-hoek”
Terwijl ze met mij praat aait ze met een hand over zijn buikje. “Ah, oké en vindt deze verzorging allemaal boven op zijn kamer plaats?” Maar terwijl ik deze vraag stel, staat Arwen op en loopt uit het beeld. Een tel later zie ik haar weer verschijnen en wijst ze mij op een aantal machines. Naast de apparaten staat een kast vol doosjes en verband. Met haar arm zwaait ze naar links. “Dit hier is onze IC-hoek”, lacht ze gekscherend. De machines kunnen we ook mee naar boven nemen hoor, maar in principe wordt Jayme hier beneden verzorgd. We slapen met zijn drieën op één kamer. Dat moet ook wel, want we moeten hem ook in de nachten goed in de gaten kunnen houden.“ Zodra Arwen terugloopt naar de bank, volgt Jayme haar bij iedere stap die ze maakt. Zelfs als ze zich weer op zijn schapenvachtje heeft genesteld, blijven zijn ogen op haar gericht. Ze schuift nog iets dichter tegen hem aan en legt zijn voetjes op haar schoot. Dan vertelt ze rustig verder.

Maangroet en Japanse ochtendgymnastiek
“’s Avonds voor het slapen gaan doen Jeffrey en ik samen nog de maangroet. Dit is een yoga-oefening waar je gewoon lekker van kunt ontspannen. Ik kruip dan zo rond tien uur onder de wol. Wij hebben de dag het zo verdeeld dat Jeffrey in de avond de verzorging op zich neemt en ik de eerste ochtendshift. Na de verneveling en zo beginnen we de dag meestal gezamenlijk met wat Japanse ochtendgymnastiek. Dat is heerlijk rustgevend. We zien dat Jayme ervan geniet en op die manier kan ik ook spelenderwijs al wat oefeningen met hem doen. We doen eigenlijk de complete verzorging helemaal zelf. Dit bekentent helaas ook dat we nu beiden niet kunnen werken. De verzorging neemt eigenlijk de gehele dag in beslag.
Voordat deze mate van zorgen begon, stond ik als juffrouw voor de klas. Ik mis het lesgeven en het contact met ouders en kinderen wel, maar ik heb nu helaas ook geen keuze. De verzorging van Jayme is vrij intensief. Al ervaren wij dit zelfs ook wel weer als iets moois wat we samen kunnen delen. Niet dat we niet verdrietig zijn dat hij ziek is, in tegendeel, maar gezien de omstandigheden doen we het best goed samen. We proberen in ieder geval ook heel bewust van hem te genieten. Door de intensiteit van de verzorging zijn we wel erg aan huis gebonden. Nu waren we altijd al vrij veel binnenshuis. Dus wat dat betreft is er nog geen eens zoveel veranderd.” Arwen houdt haar hoofd wat scheef en er verschijnen wat lachrimpels op haar gezicht.“ Met haar vingers wrijft ze liefkozend over zijn beentjes en als reactie hierop begint haar kroost zachtjes wat vrolijke geluidjes te produceren. Zodra ze zijn beentje weer loslaat wordt hij zichtbaar iets onrustiger. Zijn pupillen schieten wat op en neer en ik zie zijn handjes wat driftiger bewegen.

Dierencarnaval
“Kijk eens Jayme, zal ik eens wat moois voor je opzetten?” Arwen buigt zich voorover en tikt iets in. Op de achtergrond hoor ik zachtjes wat klassieke muziek. Ze pakt de laptop op en draait die naar mij toe om te laten zien wat ze zojuist heeft aangezet. “Hij kijkt graag naar Carnaval de los Animales, vrij vertaalt het carnaval der dieren. Ken je dat?” Ik schud mijn hoofd van nee. “Het is een klassieke tekenfilm gebaseerd op de muziek van de componist Camille Saint-Saëns.” Ik kijk naar de tekenfilm en zie allemaal getekende dieren in een retrostijl. Zodra Arwen de laptop weer net iets uit het beeld op het tafeltje zet, draait Jayme zijn hoofdje wat en kijkt hij naar de diertjes die dansend over het beeld bewegen.

Vrolijke ballon en tjilpende pluche vogels
Ik kijk naar het kleine manneke in een grijs gestreept shirtje. Vredig ligt hij naar de klassieke tekenfilm te kijken. “Waar kan Jayme nog meer van genieten?” Arwen glimlacht. “Jayme geniet echt zichtbaar van de natuur. Zodra we buiten zijn, richt hij zijn blik naar de bomen en de lucht. Hij is ook gek op vogels. Dit kunnen we aan hem zien, omdat er dan een hele relaxte blik ontstaat. Hij heeft zelf ook twee lieve vogels waar hij gek op is, hè Jayme?“ Ze strekt haar arm naast zich uit en pakt een bruin pluche beestje wat zachtjes tjilpt zodra ze erin knijpt. Met enige vertraging draait Jayme zijn hoofd, kijkt even naar het vogeltje en richt zijn blik dan weer naar de retro diertjes. “Verder is hij gek op liedjes zingen en grote ballonnen. Van achter de bank pakt Arwen een touwtje en al snel verschijnt er een knoeperd van een wolk. Aan de wolk hangen gekleurde linten. Met deze handeling heeft ze nu wel zijn volledige aandacht te pakken. Jayme’s oogjes beginnen te stralen. Arwen draait voorzichtig het touwtje om zijn hand en vouwt zijn vingers om het draadje heen. “Goed vasthouden, hè?!” Zo spelen ze een minuutje samen met de grote, vrolijke ballon. Het is heerlijk om hem zo te zien stralen.

Eerste kennismaking SMA
Met moeite onderbreek ik het liefdevolle tafereel. Ik wacht het juiste moment af en stel dan de vraag. “Arwen, waar ik nog wel benieuwd naar ben is, nadat de diagnose werd gesteld kwamen jullie volgens mij in een rollercoaster terecht. Hoe heb je deze periode ervaren?” Arwen gaat wat verzitten en kijkt dan recht in de camera. “Er kwam inderdaad wel veel op ons af. Nog voordat de arts ons de definitieve uitslag vertelde hadden we al een vermoeden dat het SMA kon zijn. Tijdens een voorgesprek in december zagen we namelijk op het formulier maar één kruisje staan. Dit kruisje stond voor SMA. We hadden toen nog geen idee wat het was of wat het precies inhield. Bij thuiskomst zijn we op het internet naar informatie gaan speuren. Daar lazen we allerlei informatie, waaronder ook het verhaal van Pia, een Belgisch meisje dat door middel van het medicijn Zolgensma nog steeds in leven is. We wisten toen nog niet zeker wat de diagnose van Jayme zou worden, maar hielden er wel rekening mee dat het weleens ernstig kon zijn.”

In de maneschijn
“O sorry, ik ga even de stekker in de laptop steken, want de batterij is bijna op.“ Op het moment dat moeder uit beeld loopt begint zoonlief wat onrustig om zich heen te kijken. Arwen is net buiten zijn gezichtsveld en omdat Jayme niet, zoals de andere kindjes van zijn leeftijd, kan rollen of omkijken, kan hij haar alleen nog maar horen. Om hem wat afleiding te geven, besluit ik spontaan het liedje ‘In De Maneschijn’ voor hem te gaan performen. Ik steek mijn handen in de lucht en draai ze langzaam rond. Zachtjes begin ik te zingen: ’In de maneschijn, in de maneschijn, klom ik op een trapje naar het raamkozijn.’ Ondertussen beeld ik stukje voor stukje de tekst uit. Ik heb zijn volledige aandacht te pakken. Zodra ik bij ‘bom, bom’ ben aangekomen kijk ik naar twee glunderende ogen en een smile waar ik ter plekke voor smelt. “Hij is gek op dit liedje.” Arwen is ondertussen weer op de bank gaan zitten en laat zien dat dit klassieke volksliedje ook echt een aanrader is om de motoriek mee te kunnen oefenen. Langzaam zingen we het liedje nog en keer en maakt Arwen samen met Jayme de bewegingen.

SMA type 1
“Oké, waar was ik gebleven?” Ze kijkt even langs de camera op en gaat dan verder met haar verhaal. “Op 30 december 2019 kregen wij te horen dat Jayme inderdaad het SMA type 1 heeft. Een erfelijke spierziekte die leidt tot spierzwakte. SMA komt in verschillende varianten voor, maar SMA1 is wel de ergste variant. Vandaar ook dat deze kindjes vaak niet ouder worden dan achttien maanden.“ Een ogenblik lang houdt ze haar adem in, dan vertelt ze verder. “SMA ontstaat door een defect in een deel van het erfelijk materiaal (het DNA) waarin zich het ‘survival motor neuron 1’ (SMN1) gen bevindt.” Arwen merkt het vraagteken dat boven mijn hoofd zweeft direct op en zegt: “Ik zal kort even toelichten wat dit precies inhoudt. Normaal gesproken wordt iedereen geboren met een SMN1 gen en een SMN2 gen. Het SMN1 gen produceert een eiwit, ook wel het SMN eiwit genoemd. Dit eiwit (survival motor neuron eiwit) is van groot belang voor het functioneren en voortbestaan van de zenuwen in het ruggenmerg. Deze zenuwen zijn verantwoordelijk voor de aansturing van de spieren. De SMN2 is eigenlijk een kopie daarvan. Sommige mensen hebben wel 5 kopieën van dit SMN2 gen, al hebben de meesten er gewoon twee. Omdat het SMN2 gen kleine beetjes werkzaam SMN eiwit kan maken, geldt: hoe meer SMN2 genen (SMN2 kopieën) iemand bezit, hoe meer SMN eiwit er aangemaakt kan worden. Dit zorgt in de
praktijk voor mildere klachten. Bij Jayme ontbreekt het SMN1 gen, maar hij heeft wel twee kopieën.“

Behandelplan
“Tijdens het bespreken van het behandelplan werd er direct aangegeven: ‘Beste ouders hoe erg we het ook voor jullie vinden, jullie zoon kan behandelt worden maar houdt er wel rekening mee dat Jayme ernstig gehandicapt zal blijven.” Die boodschap kwam wel aan, maar tegelijkertijd gingen we niet bij de pakken neerzitten. Echter voor veel ouders is deze mededeling een reden om niet te gaan behandelen, waardoor het kindje uiteindelijk sterft. Wij kozen ervoor om wel met een behandeling te beginnen. De artsen adviseerde ons om het medicijn Spinraza. We wisten op dat moment al wel dat er met Zolgensma veel betere resultaten werden behaald, maar Spinraza was op dat moment onze enige optie.

Waar is Jayme?
Terwijl Arwen mij het verhaal vertelt begint Jayme wat te sputteren. “Brrrr.. uh, uh.” Om hem wat aandacht te geven zegt Arwen: “Weet je wat hij ook leuk vindt, verstoppertje spelen, toch Jayme? Zullen we dat eens laten zien?” Zonder mijn antwoord af te wachten pakt ze een oranje deken en gooit die over hem heen. Dan trekt ze hem rustig over zijn gezichtje, dan over zijn romp en vervolgens over zijn benen naar beneden. Jayme probeert de rand van de deken met zijn knuistjes te pakken. Zijn blik laat de deken niet meer los. Dit spelletje wordt zo nog een paar keer herhaald. De geluidjes veranderen in de wat protesterende toon voor het verstoppertje spelen, naar een blij en vrolijk geluid. Na een aantal keren laat Arwen de doek nog even op hem liggen. Het is goed zichtbaar dat hij hiervan geniet.

Zolgensma
Arwen gaat wat rechtop zitten en richt zich weer tot mij. “Tijdens onze speurtocht op het net hadden wij het verhaal van Pia gelezen. Pia is een Belgisch meisje dat is behandeld met Spinraza en Zolgensma. We hadden toen al gehoord dat Zolgensma de duurste medicatie ter wereld is. De ouders van Pia hebben de kosten voor dit medicijn via crowdfunding bij elkaar gekregen. In een iets latere fase ontdekte we dat de farmaceut van Zolgensma, ‘Novartis en AveXis’ honderd keer een dosis van dit medicijn zou gaan verloten. Een van de voorwaarden was dat deze doseringen werden verloot in landen waar Zolgensma nog niet op de markt was. Nederland en de EU eigenlijk in zijn geheel behoorden tot die landen. Op dat moment was Jayme zeven maanden en konden wij nog mee doen met de loting. Helaas trokken de artsen van het SMA expertisecentrum de artsenverklaring in die Jayme nodig had om deel te kunnen nemen aan de loting. In eerste instantie dachten wij nog dat dit ermee te maken had, omdat de minister van Volksgezondheid zich hierover had uitgesproken. Hij noemde het onethisch, maar heeft ook aangegeven dat hij de loting niet tegen zou houden.
We hebben van eind januari tot eind maart geprobeerd hem in te schrijven, maar de artsen weigerde hieraan mee te werken. Later hebben wij vernomen dat de reden hiervoor vooral berustte op een misverstand. De artsen waren op dat moment nog in de veronderstelling dat Jayme niet met de loting mee kon doen, omdat hij al Spinraza kreeg toegediend. Zij dachten dat dit medisch onverantwoord was. Echter de medewerkers van Avexis hebben bij ons aangegeven dat dit geen harde voorwaarden was. Sterker nog achteraf bleek dat bijna alle kinderen die hebben gewonnen in Europa en bijvoorbeeld Canada ook werden behandeld met Spinraza.”

Media
“Op 30 januari gaf Minister Bruins aan dat hij er namens Nederland voor had gekozen dat ons land niet mee zou doen met deze loting. Wij werden die dag door verschillende media benaderd die er via social media achter waren gekomen dat wij mee wilden doen met de loting. Die dag kwamen zowel Hart van Nederland als Omroep West thuis bij ons filmen en hadden we een telefonisch interview met de Telegraaf. Uiteindelijk kwamen we er via een journalist van Omroep West achter dat de reden dat wij niet konden deelnemen aan de loting bij de artsen lag. En toen ging alle media los. Wij hebben de media nooit zelf opgezocht, maar werden door allerlei journalisten, kranten en omroepen benaderd.”

Pijnlijke injecties
“Maar jeetje Arwen wat zijn jullie na de diagnose in een heftige periode terechtgekomen.” Arwen knikt. “Klopt. We kwamen voor allerlei keuzes te staan. Keuzes die invloed hadden op de gezondheid van ons kind. Om te voorkomen dat zijn gezondheid verder achteruit zou gaan zijn we met Spinraza gestart. Een voorwaarden was wel dat hij dan een sonde zou krijgen. Spinraza is een medicijn dat door middel van injecties wordt toegediend. Normaal gesproken gebeurt dit onder narcose of tijdens een roesje, maar bij kinderen onder de één jaar gebeurt dit vanwege de risico’s, zonder verdoving. Spinraza past het SMN2 gen zo aan, dat een volledig SMN-eiwit geproduceerd wordt. In het eerste half jaar heeft Jayme al vijf van deze injecties gehad. Mede doordat we Pia en andere kinderen nauw zijn blijven volgen bleven wij geloven in de werking van het medicijn Zolgensma. Aangemoedigd door ons eigen instinct hebben wij uiteindelijk met de nodige hulp van onze familie en vrienden ‘Team Jayme’ opgezet. Na verloop van tijd hebben hier zelfs wat bekende en onbekende Nederlanders zich hieraan toegevoegd. Al deze mensen zijn wij waanzinnig dankbaar.” Arwen kijkt vol vertedering naar de jongen naast haar. “Samen hebben wij één doel: ‘Jayme zo snel mogelijk met Zolgensma laten behandelen’. Helaas ging ook dit proces niet zonder slag of stoot. Wat dat betreft wordt ons geduld wel aardig op de proef gesteld.“ Ik hoor haar lach, maar zie zelfs door haar brillenglazen heen een moeder die strijdt voor de gezondheid van haar kind.
“Zolgensma is een medicijn dat in een uur tijd via een infuus wordt toegediend.” Ik val bijna steil achterover. Een uur, that’s it?“ “Yep. Vervolgens moeten we wel negentig dagen in de buurt van het ziekenhuis blijven.” Zolgensma is een vorm van gentherapie die het SMN-1 gen dat ontbreekt weer in de cellen van het lichaam terugbrengt. Het wordt dus via een eenmalige infuus gegeven. Om de kans op ernstige bijwerkingen te verkleinen vergt de behandeling wel een gedegen voorbereiding en ook een grondige nazorg. Mede vanwege deze voorbereidingen, nazorg en de extra’s als het vervoer, verblijf en de importkosten moeten we ruim 2,2 miljoen euro bij elkaar zien te krijgen.” Ongelofelijk hè?! We kijken elkaar even stilzwijgend aan en ik merk dat ik automatisch weer naar links ga hangen om naar dit mooie mannetje voor me te kijken. 

Stralende ogen
Dan verschijnen er plots twee poppetjes in zijn ogen. Hij begint van oor tot oor te stralen. Achter het scherm loopt zijn vader Jeffrey. Jeffrey verschijnt even voor het scherm om mij te groeten. “Hoi.” Arwen ziet mij kijken en merkt op: ”Ja hij is echt gek op zijn vader.” Trots kijkt Arwen van Jeffrey naar haar zoon en weer terug. Dan begint Jayme wat met zijn ogen te knipperen en probeert hij zelfs met zijn handjes in zijn ogen te wrijven. Arwen ziet het ook. “Hij begint moe te worden. Met alle onderzoeken en testen was het een intensieve week voor hem. Wacht even, ik pak even het beademingsapparaat dan heb je dat ook nog kunnen zien.”
Arwen staat op en pakt een soort van koffer met daaraan een stoffen slang en kap met een giraffenprint. Deskundig legt ze haar zoon op zijn zij, bevestigt de banden op zijn hoofd en doet de kap voor zijn neusje en mond. “Zo Jayme, het is tijd om lekker te gaan slapen.” Ze buigt zich nog even over hem heen en geeft hem een kusje op zijn wang. “Fijn om elkaar gesproken te hebben en dank je wel voor dit gesprek. Ik ga hem nog even voorlezen en dan mag hij lekker gaan rusten.“ Ik knik en sluit af met de woorden: “Ik ga voor jullie duimen dat het geld nu snel bij elkaar is, zodat jullie binnenkort samen naar Boedapest kunnen voor de behandeling. Ik ga er gewoon vanuit dat het jullie gaat lukken, want jullie verdienen het zo om nog heel lang van elkaar te mogen genieten.“ We zwaaien nog een keer en dan staar ik naar een donker scherm. Eerlijk gezegd denk ik dat dit gesprek mij nog lang zal bijblijven. Vol indrukken sta ik op en besluit eerst maar eens een flinke ronde met onze hond te gaan lopen.    

HOE GAAT HET NU MET JAYME?

Op naar Boedapest
Op 14 juni, enkele dagen na dit bijzondere gesprek, krijgen Arwen en Jeffrey geweldig nieuws te horen. JAYME KAN BEHANDELD WORDEN!! Het is gelukt, het financiële doel is bereikt. Samen met een team aan familie, vrienden en bekenden hebben tal van donateurs ervoor gezorgd dat het totaalbedrag is behaald. Binnen no-time kreeg Jayme tal van onderzoeken om vast te kunnen stellen of hij medisch in staat zou zijn om de behandeling met Zolgensma te ondergaan.
Alle uitslagen bleken goed te zijn. Jayme had geen antistoffen voor de virale gentherapie, de waardes uit zijn bloed waren goed, zijn longen zijn helemaal schoon én het gezin is Corona-vrij. Niets stond hen meer in de weg! Alle donaties tezamen hebben ervoor gezorgd dat de opname en de behandeling in het ziekenhuis volledig is betaald. Het vervoer met het medisch vliegtuig en de verblijfskosten zijn bekostigd.
Ongelofelijk, maar waar; Jayme zal begin augustus met Zolgensma worden behandeld. Arwen en Jeffrey hebben laten weten waanzinnig dankbaar te zijn. Na een intensieve strijd van meer dan een half jaar is het dan toch eindelijk gelukt.

Dé behandeling
Op dinsdag 4 augustus was het dan zover. Op deze dag vond de behandeling plaats en inmiddels weten we dat deze goed is verlopen. De eerste 72 uur na de behandeling heeft Jayme goed doorstaan en op vrijdagochtend mochten zij weer terug naar het appartement. Het medicijn Zolgensma liet in de eerste dagen na de behandeling al duidelijk het effect zien. Binnen drie dagen kon Jayme zijn beentje al rechtop houden. Voor de behandeling viel zijn been bij deze oefening direct weer naar de zijkant. Zelfs de arts had tranen in haar ogen bij het zien van dit snelle resultaat.
Jayme wordt nu regelmatig in het ziekenhuis gecontroleerd. Daar wordt gekeken wat de waardes zijn van zijn bloedplaatjes en zijn leverwaarde. Thuis oefent hij dagelijks met papa en mama op het speelkleed en in de babygym. De komende weken blijft het gezin nog in Boedapest.

Stichting Team Jayme blijft
Eind juli werd bekend gemaakt dat Team Jayme officieel is goedgekeurd als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit is voor zowel de stichting als alle donateurs goed nieuws!
Voor Stichting Team Jayme betekent de ANBI status dat er geen schenkbelasting afgedragen hoeft te worden, waardoor alle ingezamelde donaties daadwerkelijk gebruikt kunnen worden voor de doelen van Stichting Team Jayme, Dit alles staat ook duidelijk omschreven in het beleidsplan. Donaties die gedaan worden aan een goed doel met een ANBI status kunnen onder bepaalde voorwaarden afgetrokken worden bij de aangifte inkomstenbelasting. Stichting Team Jayme is ontzettend blij dat zij door mogen gaan met een ANBI status. Op deze manier kunnen zij in de komende jaren hard werken aan het behalen van de overige beoogde doelstellingen: financiële ondersteuning voor andere behandelingen, therapieën en hulpmiddelen van SMA type 1 patiënten. En het secundaire doel is aandacht vragen voor zeldzame spierziekten in het algemeen, maar met SMA type 1 in het bijzonder. Ten slotte beogen zij om patiënten en hun omgeving ook te ondersteunen door bijvoorbeeld het opzetten van een kennis- en ervaringsplatform en het bieden van hulp op sociaal-emotioneel gebied. Dus ook na de behandeling van Jayme gaan zij door.

Voor meer informatie verwijs ik je graag naar de website van Stichting Team Jayme.

Deze tekst is geschreven door tekstschrijver Sandy Wijnhoven. Sandy is een van de mensen die Jayme en de stichting vanaf het begin af aan heeft gevolgd. Beiden draagt zij een warm hart toe. Voor meer van haar werk kun je terecht op haar website.

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top