Gastblog

Bethesda Gyermekkórház – Bethesda Kinderziekenhuis

Het Bethesda Kinderziekenhuis in Budapest is één van de ziekenhuizen in Europa waar kinderen met SMA behandeld kunnen worden met de gentherapie Zolgensma. Vandaag vertellen enkele medewerkers van het ziekenhuis die bij Jayme’s behandeling betrokken zijn geweest over hun ervaringen met de Zolgensma gentherapie. Volgende week vervolgen we met een interview met Jayme’s behandelend arts, …

Bethesda Gyermekkórház – Bethesda Kinderziekenhuis Lees verder »

Tante Var

Lieve Jayme, Ik weet het nog zo goed, dat ik te horen kreeg dat ik tante zou worden.. wat was ik blij en nieuwsgierig naar hoe jij zou zijn. En toen was je daar ineens, op 24 mei 2019, zo’n klein, lief, schattig jongetje.. met felblauwe ogen en een blik die je niet meer loslaat.. …

Tante Var Lees verder »

Lieve Jayme

Lieve Jayme, Een paar helderblauwe ogen kijken me aan, eerst nog aftastend maar al snel met een gulle lach. Het is 20 juni 2020 en we zijn in Epe, bij jou in het vakantiehuisje.  Ik heb je al heel lang niet van zo dichtbij gezien. Je bent groot geworden en kijkt met een heldere blik …

Lieve Jayme Lees verder »

Scroll naar top