F.A.Q.

Op deze pagina vind je de veel gestelde vragen die wij als Stichting Team Jayme krijgen. Zie je jouw vraag er niet bij staan? Neem gerust contact met ons op!

We willen graag ouders en andere belanghebbenden helpen met het vinden van informatie over SMA en alle mogelijke behandelingen. Wil jij iets weten over een specifiek onderzoek of heb je andere inhoudelijke vragen? Stuur ons dan een mailtje op info@teamjayme.nl en wij kijken hoe we je verder kunnen helpen.

F.A.Q. (veel gestelde vragen)

  1. Wat kan Stichting Team Jayme voor mij betekenen?
    Stichting Team Jayme helpt ouders van kinderen met SMA type 1 door ze bijvoorbeeld financieel te steunen bij behandelingen, therapieën en hulpmiddelen. Daarnaast helpt Stichting Team Jayme ook met informeren van ouders en belanghebbenden over de ziekte SMA type 1 en de verschillende behandelingen die er (internationaal) zijn.

  2. Hoe zet je een succesvolle crowdfunding op?
    Voor een succesvolle crowdfunding is het belangrijk om een groep mensen om je heen te verzamelen die je kunnen helpen met je crowdfunding te delen op sociale media. Je kunt voor jouw doel een eigen pagina aanmaken op bijvoorbeeld Facebook en Instagram. Ook kun je via crowdfundingplatformen zoals Geef en Go Fund Me een crowdfunding opzetten. Zorg dat je een eerlijk en persoonlijk verhaal vertelt en dat mensen makkelijk contact met je kunnen opnemen. Wees actief op sociale media en deel regelmatig updates over je crowdfunding.

  3. Hoe kunnen mensen doneren?
    Bij Stichting Team Jayme kan er via het donatieformulier op de website gedoneerd worden. De betalingen gaan dan via iDeal, PayPal of Bankcontact (België) en lopen via het bedrijf Mollie. Natuurlijk kan er ook altijd direct worden overgeboekt op het rekeningnummer van Stichting Team Jayme. Soms hebben wij speciale acties lopen, waarbij er een betaallink is gekoppeld aan een QR code. Met het scannen van de QR code wordt je dan direct naar iDeal geleid.

  4. Hoe werkt een SMS actie in Nederland?
    In Nederland betaal je ongeveer 2/3 van de donaties aan het bedrijf dat de SMS actie verzorgd en de providers. Dit betekent dat je van elke 3 euro dus 1 euro overhoudt aan donaties. Dit is de reden dat wij er niet voor hebben gekozen om donaties via een SMS actie te laten verlopen.

  5. Helpen jullie ook kinderen die in het buitenland wonen?
    Stichting Team Jayme is opgezet voor kinderen die in Nederland woonachtig zijn en vanuit daar zorg nodig hebben.

  6. Delen jullie crowdfundings van andere kinderen op sociale media?
    Wij delen enkel crowdfundings van Nederlandse kinderen met SMA die vallen binnen de doelstelling van Stichting Team Jayme.

  7. Welke kinderen kunnen er behandeld worden met Zolgensma?
    Momenteel worden er in Nederland enkel kinderen met SMA type 1 tot een leeftijd van 6 maanden oud behandeld en alleen wanneer de artsen dit goedkeuren. In de Verenigde Staten worden kinderen tot een leeftijd van 24 maanden behandeld met Zolgensma, hier maakt het type SMA niet uit. In Europa is Zolgensma goedgekeurd zonder leeftijdsgrens. Over het algemeen wordt in de Europese ziekenhuizen de grens van 13,5 kilogram gesteld. Er zijn ook uitzonderingen op deze regel, in o.a. Duitsland zijn kinderen behandeld die ouder zijn dan twee jaar en meer wegen dan 13,5 kilogram.

  8. Welke ziekenhuizen in Europa behandelen kinderen met Zolgensma?
    In veel landen worden momenteel kinderen behandeld, maar niet in elk land is het mogelijk om de behandeling zelf te financieren. Dit kan wel in Hongarije, Polen en Duitsland. Buiten Europa kan dit in Israël en de Verenigde Staten.
Scroll naar top