Een bewogen maand voor (Team) Jayme

Februari was een bewogen maand voor Jayme en Team Jayme. In eerste instantie begon de maand goed, met het bericht dat Jayme aangemeld mocht worden voor de loting (Managed Access Program) van Novartis. We waren te laat voor de loting van 3 februari, want er moesten nog een paar onderzoeken plaatsvinden. Deze onderzoeken bleken gelukkig allemaal goed te zijn.

Helaas moest Jayme in de eerste twee weken al twee keer worden opgenomen in het ziekenhuis, omdat hij heel erg verkouden was en zijn slijm niet weg kreeg. Gelukkig mochten we elke keer weer snel naar huis! Jayme kreeg ook zijn derde ruggenprik met Spinraza in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en deze ingreep ging ook goed.

We hadden hoop dat Jayme met de loting van 17 februari mee mocht doen, maar helaas werd de week daarvoor duidelijk dat een aanmelding niet kon, omdat Jayme niet voldeed aan de voorwaarden van Avexis. Het Rijswijks Dagblad publiceerde de blog die ik (mama van Jayme) hier over schreef. Gesprekken met zowel Avexis als de artsen van het UMCU volgden, maar duidelijkheid bleef uit. Weer publiceerde het Rijswijks Dagblad een blog van mij.

Na alle onzekerheid besloten we de maand af te sluiten in een rustig vakantiepark op de Veluwe. Hier kon Jayme elke dag naar de bomen kijken en wandelden we heerlijk in het bos. Ook deze week werd door het Rijswijks Dagblad gedeeld. Het was een heerlijke week voor ons als gezin.

Ondertussen ging Team Jayme hard door om actie te voeren. Nu duidelijk was dat Jayme het van de crowfunding moest hebben, werd alles op alles gezet. Het Rijswijks Dagblad hielp goed mee om Team Jayme in de aandacht te krijgen en te houden, maar ook Glennis Grace deelde nu Jayme’s verhaal! De maand maart zal een maand worden waarin heel veel mooie acties te zien zullen zijn. Wordt vervolgd.

Wij danken iedereen die zich voor Team Jayme en voor Jayme inzet. Wij zijn ontzettend blij met alle aandacht die we krijgen, alle acties die worden opgezet en alle donaties die we hebben mogen ontvangen!

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top