Dit was 2020

januari
Een jaar geleden, in januari 2020, werd Stichting Team Jayme opgericht door de familie van Jayme om hem te helpen aan het medicijn Zolgensma. Jayme was net gediagnosticeerd met de ziekte SMA type 1 en met deze diagnose stond het leven voor Jayme en zijn ouders plotseling stil. Baby’s met SMA type hebben onbehandeld een levensverwachting van gemiddeld 18 maanden en veel van hen vieren zelfs hun eerste verjaardag niet. Ondanks dat Jayme direct kon starten met het medicijn Spinraza, hadden zijn ouders de hoop gevestigd op de gentherapie Zolgensma, met een kostenplaatjes van bij 2 miljoen euro.

februari – mei
Op de eerste dag van februari ging de website van Stichting Team Jayme online en begon officieel de crowdfunding voor de behandeling met Zolgensma. Gedurende vier maanden is er in heel het land actie gevoerd door onbekende en bekende Nederlanders. De tante van Jayme, Varda, schoof meerdere keren aan bij de televisieprogramma’s Beau en Tijd voor Max en werd ook door Shownieuws geïnterviewd. Daarnaast kwam Jayme’s verhaal ter sprake op diverse radiokanalen en ook bij o.a. de Telegraaf en Omroep West. In de maand mei begon de Team Jayme veiling via EBay, waarbij veel gesponsorde items werden verkocht om geld op te halen voor Jayme. Hier zaten onder andere gesigneerde voetbalshirts bij van spelers van Feyenoord, Sparta, FC Utrecht, Liverpool, Inter Milaan en Juventus. Ook werd er speciaal voor Jayme een nummer uitgebracht door Jim Bakkum en Glennis Grace: Ik Kijk Naar Jou. Op de laatste dag van de maand mei werd het benodigde bedrag van 1,9 miljoen euro behaald.

juni-juli
Begin juni bleek dat de uiteindelijke kosten voor de behandeling met Zolgensma ongeveer 300.000 euro hoger zouden komen te liggen en werd de crowdfunding opnieuw geopend. Ook nu was Jayme’s tante Varda weer te gast op televisie om Jayme’s verhaal te delen. Half juli werd het uiteindelijke bedrag van bijna 2,2 miljoen euro opgehaald en werd ook duidelijk dat Jayme behandeld zou worden in Budapest, Hongarije. Het gezin vloog daar op 20 juli met een medische vlucht naar toe en zou daar gedurende vier maanden verblijven.

augustus – november
Jayme kreeg op 4 augustus het infuus met Zolgensma en moest in totaal vijf dagen in het ziekenhuis blijven. Hierna begon de periode van nazorg, met veel onderzoeken en controles. Heel de maand augustus stond voor Stichting Team Jayme in het teken van de SMA Awareness Month, waarbij er op social media elke dag informatie gedeeld werd over de ziekte SMA om het bewustzijn te vergroten. Ook werden er meerdere interviews met ervaringsdeskundigen en medisch specialisten gedeeld, evenals de meest recente publicaties van resultaten van de behandeling met Zolgensma in de Verenigde Staten. In september lag de nadruk op het belang van de toevoeging van SMA aan de hielprik, waarbij er onder ander overleg is geweest met het RIVM. In oktober werd de behandeling van Jayme in Budapest afgesloten en half november vloog hij met zijn ouders terug naar Nederland.

december
Vanuit Stichting Team Jayme werd er begin december een brief gestuurd naar de Leden van de Tweede Kamer over het belang van de toevoeging van SMA aan de hielprik en met name het termijn waarop dat zou moeten gebeuren. Dit was naar aanleiding van het rapport van het RIVM dat eind september gepubliceerd werd en waarin werd aangegeven dat de implementatie van deze hielprik pas eind 2022 verwacht kan worden. In december werd er actie gevoerd om een rolstoelbus voor Robin te kunnen financieren en werd er opnieuw een veiling via EBay georganiseerd.

We kijken terug op een prachtig jaar, waarin we maar liefst twee kinderen hebben kunnen helpen. We hopen aankomend jaar nog meer gezinnen die met SMA (type 1) te maken krijgen financieel te kunnen steunen, evenals het bewustzijn rondom de ziekte SMA te kunnen vergroten. Wij willen ons vooral focussen op het belang van een vroeg diagnostisering door het vroegtijdig herkennen van symptomen, om zo de beschikbare behandeling(en) te kunnen starten. Aankomend jaar zal naar verwachting Zolgensma beschikbaar komen in Nederland en zal een derde behandeling met Risdiplam goedgekeurd worden door de EMA.

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top