De oprichting van Stichting Team Jayme

Nadat het jaar 2020 begon met het verschrikkelijke nieuws dat Jayme ernstig ziek was, zijn wij (de ouders van Jayme) direct begonnen met het opzetten van een stichting om Jayme te kunnen helpen aan de behandeling die hij nodig heeft. Binnen twee weken na de diagnose bestond Stichting Team Jayme officieel!

Via social media hebben we een hulpvraag gesteld om te zorgen dat we, naast het oprichten van de stichting, ook een website en logo voor elkaar konden krijgen. We kregen ontzettend veel hulp aangeboden en hadden binnen een dag al een logo binnen! Stichting Team Jayme begon nu echt vorm te krijgen. Het logo is het favoriete knuffeltje van Jayme, Octo genaamd.

Ondertussen gingen de ziekenhuisbezoeken met Jayme ook gewoon door. We kregen te horen dat Jayme kon starten met de behandeling met Spinraza (Nusinersen), maar dat de artsen niet konden zeggen of en wat dit medicijn voor Jayme zou betekenen. De hoop was dat Jayme in elk geval niet verder achteruit zou gaan. Jayme had ondertussen ook een sonde gekregen en na een opname van drie dagen wisten wij nu precies hoe we hem vanaf nu te eten en te drinken moesten geven.

Half januari hoorden we helaas dat Jayme niet mee kon doen met de loterij voor het medicijn Zolgensma. Dit medicijn plaatst het missende SMN1 gen in het DNA. In de Verenigde Staten worden kindjes met SMA type 1 behandeld met Zolgensma, met hoopgevende resultaten. Zodra we hoorden dat Jayme SMA type 1 had, hadden we de hoop dat ook hij met Zolgensma behandeld zou kunnen worden.

Ondertussen begon de website ook meer vorm te krijgen en hadden we de planning om deze op 1 februari te lanceren. We konden vanaf dat moment donaties ontvangen om zo zelf het benodigde bedrag voor de behandeling met Zolgensma bij elkaar te krijgen. Het bizarre bedrag van 1,9 miljoen euro! Maar als we een miljoen mensen wisten te bereiken die allemaal twee euro wilden doneren, dan zouden we de behandeling kunnen betalen. Samen als Team Jayme moest dit lukken!

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top