Brief aan Jayme – deel 2

Lieve Jayme,

Als je deze brief zelf kan lezen ben je een grote jongen en heb je al heel veel mooie reizen met papa en mama gemaakt en geniet je van het leven. Als ik dit schrijf ben je voor veel mensen al een heel bijzonder jongetje. De afgelopen maanden heb je een grote rol in het leven van veel mensen gespeeld. Wij zijn er dan ook van overtuigd dat je altijd een speciaal plekje in ons hart zal houden.

Maar wie is die wij dan waar ik het over heb. Wij zijn drie mama’s die verliefd zijn geworden op jouw lieve blik en mooie ogen. Wij zijn drie mama’s die heel boos zijn geworden om de situatie. Wij zijn drie mama’s die tranen hebben laten lopen. Wij zijn drie mama’s die zich machteloos hebben gevoeld de afgelopen maanden. Wij zijn drie mama’s die positief proberen te blijven denken. Wij zijn drie mama’s die alleen maar respect hebben voor jouw papa en mama. Wij zijn drie mama’s die alleen maar bewondering hebben voor jouw kracht en doorzettingsvermogen.

Wij zijn drie mama’s die samen met vele andere zich inzetten voor jou en in de toekomst voor andere SMA patiëntjes.

Alle drie zijn we op een andere manier met jouw verhaal in aanraking gekomen, maar we volgen je al een tijdje. Eigenlijk volgen wij je langer dan dat jouw papa en mama willen, en ook dat wij zouden willen. Begin dit jaar hebben wij kennis met jou gemaakt. Kregen we allemaal een kriebel in ons onderbuik: “We moeten iets doen om jou te helpen. Het mag niet aan ons liggen dat jij niet geholpen gaat worden.” Daarom hebben we de schouders eronder gezet en hebben we alle drie een actie opgezet. Laura heeft ervoor gezorgd dat iedereen mooie orchideeën heeft gekregen en Marjolein heet ervoor gezorgd dat iedereen op jouw verjaardag in beweging is gekomen. Zelf hebben wij hier thuis, samen met man en tweeling, de appeltaartactie opgezet en hebben we veel mensen leren kennen die meestrijden om jouw doel te behalen.

Sinds we jouw verhaal volgen staan we met Team Jayme op en gaan we ermee naar bed. Team Jayme is enorm groot geworden en er zijn heel veel lieve mensen die ervoor willen zorgen dat jij je medicijn kan krijgen. Er werken mensen samen die elkaar nog nooit gezien hebben. De hele dag door hebben ze contact met elkaar. Ze weten precies wanneer er een wijziging in de teller is geweest, wanneer jouw verhaal in de media is geweest of wanneer een BN-er het gedeeld heeft op zijn socials. Team Jayme is een speciale groep mensen geworden.

Toen de teller op 1.9 miljoen stond dachten we dat het doel was bereikt. We waren op dat moment niet blij, want het ging niet goed met jou. Maar je hebt je teruggevochten en laten zien hoe sterk je bent. Toen kwam de zoektocht naar een dokter. We hebben ook hierbij proberen te helpen. Maar toen bleek dat het grote geld bedrag van 1.9 miljoen niet voldoende was. De teller kwam terug en het doel werd bijgesteld naar 2.450.000 euro.

De acties konden weer beginnen. De donaties moeten komen. Het mag toch niet zo zijn dat het “laatste stukje” roet in het eten gaat gooien. Dat mag toch niet gebeuren. Terwijl ik dit schrijf ben ik samen met Laura en Marjolijn bezig met het opzetten van hopelijk onze laatste acties. Aankomend weekend gaan wij knallen. Speciaal voor jou. Want we zijn er nu echt bijna.

Aankomend weekend zijn er een speciale Pubquiz, Workout, Escaperoom en actie #ikbeweegvoorjayme voor jouw gepland. Mensen kunnen hieraan deelnemen en kans maken op hele leuke prijzen. Er is een speciale actiepagina op Facebook en Instagram onder de naam SAMEN TEAM JAYME. Er is zelfs een speciaal e-mail adres waar mensen zich kunnen aanmelden: samenteamjayme@gmail.com . Wij hopen dat heel veel mensen zich gaan inschrijven. Op deze manier kan iedereen een bijdrage leveren aan jouw behandeling. Het is zo dichtbij.

Lieve Jayme, we hopen ooit samen een groot feest te vieren. Dan gaan we taart eten en liedjes zingen. Dan vieren we dat het allemaal goed is gekomen.

Lieve Arwen en Jeffrey wat zijn jullie onwijs sterke en positieve ouders. We kunnen allemaal zien dat Jayme zo krachtig is door zulke mooie ouders.

En weet,
Wij zijn SAMEN TEAM JAYME

Liefs Stephanie

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top