Bethesda Gyermekkórház – Bethesda Kinderziekenhuis

Het Bethesda Kinderziekenhuis in Budapest is één van de ziekenhuizen in Europa waar kinderen met SMA behandeld kunnen worden met de gentherapie Zolgensma. Vandaag vertellen enkele medewerkers van het ziekenhuis die bij Jayme’s behandeling betrokken zijn geweest over hun ervaringen met de Zolgensma gentherapie. Volgende week vervolgen we met een interview met Jayme’s behandelend arts, dr. Mikos Borbála.

De interview vragen zijn in het Engels naar ons contactpersoon gestuurd, die deze naar het Hongaars heeft vertaald. De antwoorden zijn vanuit het Hongaars weer naar het Engels vertaald en uiteindelijk door ons naar het Nederlands. Wij hebben veel dingen niet letterlijk vertaald en er zullen dus enigszins verschillen te vinden zijn tussen de Engels en de Nederlandse versies. Onder de Nederlandse vertaling vind je de Engelse vertaling.

Csikós Bálint, Directeur Financiën
“Ik ben Csikós Bálint, directeur financiën van het Bethesda Kinderziekenhuis waar Jayme behandeld is. We moesten in ons ziekenhuis complexe organisatorische veranderingen doorvoeren om de behandeling met Zolgensma te kunnen vormgeven. Het was mijn taak om het gehele administratieve proces rondom de behandeling te coördineren, hierbij had ik de supervisie over onder andere het financiële en administratieve proces rondom de inkoop en het verzekeringstechnische gedeelte van de behandeling. Een belangrijk gedeelte was het zorgen voor professionele beveiliging voor het dure medicijn. Dit alles benodigde een hoge mate van discipline en het was dan ook tot mijn vreugde dat ik alle medewerkers nog harder zag werken dan ze normaal al doen. Ik ben ontzettend trot op de efficiëntie waarmee gewerkt wordt door het team en waarbij iedereen constant duidelijk voor ogen heeft wat zijn taak is in het geheel en hierbij goed op elkaar weet in te spelen. Het Bethesda Kinderziekenhuis biedt hierdoor op een professionele manier een gloednieuwe behandeling aan voor kinderen met SMA en dit succes is te danken aan het hele team. Ik zie de kinderen met SMA maar twee keer in het hele proces, tijdens de kennismaking voorafgaand aan de behandeling met Zolgensma en tijdens de afsluitingsceremonie voordat ze terug naar huis gaan. Het is heel bijzonder om de vooruitgang te zien die de kinderen gemaakt hebben op de dag van vertrek, ten opzichte van hoe ze binnenkwamen enkele maanden eerder. Wij zijn momenteel in Europa het ziekenhuis met de meeste ervaring met de Zolgensma gentherapie en het is ons plan om in de toekomst ons behandelcentrum verder uit te breiden.”

Sebők Ibolya, Adjunct Directeur Verpleegkunde, Hoofdverpleegkundige Kinderchirurgie, Hoofverpleegkundige Zolgensma Team
“Op onze afdeling behandelen we sinds 2019 kinderen met SMA, met een team van zes verpleegkundigen. In eerste instantie behandelden we kinderen met Spinraza en vanaf november 2019 ook met Zolgensma, sindsdien hebben we acht kinderen deze gentherapie kunnen geven. Het is tijdens en na de toediening van Zolgensma uiterst belangrijk om de patiënt goed in de gaten te houden. Gedurende Jayme’s behandeling hebben we een band met hem en zijn ouders gevormd en het is dan ook fijn om zijn vooruitgang te zien gedurende de weken na de behandeling.”

Dr. Stefka Nóra, Adjunct Directeur Financiën
“De behandeling die wij bieden in het Bethesda Kinderziekenhuis bestaat niet alleen uit de toediening van Zolgensma, maar juist ook uit de periode van nazorg na deze toediening. Het is zo ontzettend bijzonder om te zien hoe de kinderen zichtbaar ontwikkelen gedurende de maanden na de behandeling. Hun gezichtjes krijgen meer uitdrukking en lijken meer te stralen en dit alleen al maakt het het hele proces waard. Natuurlijk is de behandeling bij ons in het ziekenhuis pas een eerste start van de lange reis die de kinderen nog zullen afleggen om zich nog verder te ontwikkelen.”

Csikós Bálint, Director of Finances
I am Csikós Bálint, Director of Finances of Bethesda Children’s Hospital where Jayme received his treatment. We had to undertake complex organizational and infrastructural development in our hospital in order to facilitate Zolgensma treatment of toddlers with SMA. It was my job to coordinate the entire administration process of this treatment, including the supervision of the financial and administative process of procurement of Zolgensma,  the formulation of the insurance protocol, etc. We also had to think of ways of assure professional security (guards) of the expensive medicine. This work definitely demands a lot of discipline. It was my joy to see my colleagues really show even more discipline than usual in their work of organizing Jayme’s treatment. I am especially proud of the efficiency of my team in defining the steps of treatment so that all the actors always know know what to do and where to be throughout the process. This is a shared success, and a special joy for me that our hospital now can offer a new, unique and professional way of treatment of small children with SMA. In person, I only meet our patients who receive Zolgensma twice: when they arrive at and when they leave our hospital.  The greatest experience for me about this job is to see the improvement in the child’s condition at the time of their departure, in compariosn to the status of arrival – this is what makes all the paper work worth it. In the EU, it is our hopsital that has the most experience with Zolgensma treatment. In the future, we plan to establish a centre where this treatment for children with SMA can further develop. This will need not only a building but a whole new infrastructure and financial base.”

Sebők Ibolya, Deputy Director of Nursing, head nurse of Pediatric Surgery Ward, head of the Zolgensma Nursing Team
“In our ward, we have treated patients with SMA for two years – with six nurses taking part in their care. In 2019, we have provided Spinraza treatment. The first Zolgensma treatment took place in November 2019. We treated eight children with Zolgensma since. During and after the administration of Zolgensma, close monitoring of the patients is necessary. With Jayme and his family, we developed a close connection, so we are looking forward with excitement to see them on the regular follow-up sessions, and see the improvement of Jayme’s condition.”

Dr Stefka Nóra, Deputy Director of Finances
“Treatment does not only mean the administering of Zolgensma but the entire 3-months-long process of cure. For me, it is amazing to see how the visage of our patients change after treatment [of SMA with Zolgensma] – their gaze and little face seems clearer to me. This alone is worth all the effort. Of course this treatment is only the beginning of a long journey of healing.”

https://www.bethesda.hu/

Deel dit artikel

Share on facebook
Facebook
Share on email
Email
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on linkedin
LinkedIn
Scroll naar top