Geef Jayme een kans op leven

Een kaarsje op je verjaardagstaart, we staan er eigenlijk niet bij stil. Ieder jaar komt er automatisch eentje bij totdat de taart uiteindelijk gevuld is. 

Voor Jayme stoppen de verjaardagskaarsjes al heel snel. Jayme is 12 maanden oud en heeft Spinale Musculaire Atrofie (SMA) type 1. Dit is een zeldzame en zeer ernstige spierziekte waarbij in toenemende mate spierverlamming optreedt, waardoor de spieren steeds dunner worden (atrofie). 95% van de kinderen met SMA type 1 worden niet ouder dan 1 à 2 jaar.

Arwen van Pelt (moeder van Jayme): “Ik wil niets liever dan hem knuffelen, maar zelfs dat kan hij nu niet.”

Als Jayme, in zijn tweede levensjaar, het medicijn Zolgensma krijgt, kan hij geholpen worden. Dit medicijn vervangt het ontbrekende stukje DNA dat nodig is voor de ontwikkeling van de spieren. Zolgensma is één van de duurste medicijnen ter wereld, de behandeling kost 1,9 miljoen euro, maar is nog niet goedgekeurd in Nederland. Om Jayme te kunnen helpen is dus geld nodig, veel geld.

Jim Bakkum (zanger en ambassadeur Team Jayme): “Het verhaal van Jayme raakt mij. Als vader en als mens. Vooral omdat ik het, en velen met mij, zo frustrerend vind dat er een medicijn ís voor hem, maar hij dat niet krijgt totdat dat immense bedrag opgehaald is. De angst om je kind te verliezen is verschrikkelijk dus ik ga net zo lang door met strijden voor Jayme totdat het bedrag compleet is.” 

Jayme is zondag 24 mei één jaar geworden. Tijd voor zijn eerste kaarsje. Om Jayme een kans te geven op te groeien, starten we daarom een bijzondere verjaardagsactie. We leven momenteel in een bizarre tijd waarin we nog meer op elkaar zijn aangewezen en de hulp van een ander nog belangrijker is geworden.

Daarom vormen we samen met bekende en onbekende Nederlanders één team, Team Jayme. Met elkaar zetten we ons in om aandacht te vragen voor alle kinderen met deze verschrikkelijke spierziekte én om het geld bij elkaar te brengen dat Jayme nodig heeft in zijn strijd tegen SMA type 1. Laten we er samen voor zorgen dat het niet zijn laatste verjaardag is. Doneer door KAARSJE te sms’en naar 4004 of scan de QR-code voor een eenmalig bijdrage van 5 euro.

    Directe link 5 euro donatie

Video Jayme Placeholder
Video afspelen

Deel deze actie

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email
Scroll naar top