SMA
8 - 10 kinderen worden er jaarlijks met SMA type 1 gediagnosticeerd. Zonder behandeling worden deze kinderen gemiddeld 18 maanden.
Hielprik
SMA is gelukkig nu ook in Nederland opgenomen in de hielprik. Hierdoor kunnen kinderen op tijd gediagnosticeerd en behandeld worden.
Zolgensma
Sinds eind 2021 is Zolgensma ook in Nederland beschikbaar voor kinderen met SMA.
Toekomst
SMA opsporen via de hielprik, en presymptomatisch behandelen met Zolgensma, zal de toekomst voor kinderen met SMA veranderen.
Team Jayme Nieuws
Met groot verdriet delen we het bericht dat Jayme Avery van Pelt helaas onverwacht overleden is.
“Op 16-06 om 15:05 hebben we Jayme vol liefde laten gaan.”
“Je bent een wonder, zo bijzonder. De liefde voor jou is ongeëvenaard.”
Meer informatie is te vinden op het Instagram account van Jayme’s moeder: Arwen Adinda.